God Påske!
Bli med på påskedugnad
Helgetreff 2024
Støtt Marfanforeningen
«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
Årets store loddtrekning er gjennomført
Årsmøte og valg
Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
Helgetreff / Årsmøte
Forsinket utsendelse av årets kontingent
Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
Ny kunnskap
Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
Treff i Region Sør 12.11.22
Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
Informasjon om psykologiske forhold
TRS søker kandidater til filmet intervju.
Nordisk Møte 2021
De syke bør bidra mer.
Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser