Praktisk
Påmeldingsfrist: 30. Juni
På grunn av avbestillingskrav fra hotellet må påmeldingsfrist overholdes. Blir vi for få påmeldte må treffet avlyses. Så meld dere på snarest – tilbudet har begrenset varighet.
- Egenandel kr 1500,-
- Max pris for familie fra samme husstand (foreldre og barn) kr. 5000,-
- Egenandelen dekker reiseutgifter for rimeligste alternativ, opphold med helpensjon samt inngangsbilletter til Kristiansand Dyrepark
Denne helgen har vi sett fram til lenge, og det håper vi dere har og. Helgen blir full av opplevelser for familien, men vi håper også at vi kan gjøre helgen innholdsrik for dere som ikke har samme aktivitetsbehov som de yngste.
→ Husk å ta med / forberede:
- Uteklær, Gjelder spesielt dere som skal tilbringe tid i Dyreparken
- Badetøy, dere som skal i badeland
- Premie til utlodding (max 100,- verdi)
- Sist men ikke minst – ditt gode humør 🙂
Foreløpig Program
Her kan det skje endringer underveis
Fredag 23. september
- Fra 15.00: Ankomst og innsjekk
- 18.00 – Velkommen/ presentasjon og info
- 19.30 – Middag
- 20:30 – Sosialt samvær
Lørdag 24. september – Barn/Ungdom
- Frokost
- 10:00 – Parken åpner
- 13:00 – 14:00 Lunsj i parken
- 14:00 – 17:00 Parken/ Badeland
- 17:30 – 19:00 Event i Asia/Africa (18:00)
- 20:00 – Middag på hotellet
- Felles hygge etter middag
Lørdag 24. september Voksne
- Frokost
- 10.00 – 13.00: Foredrag. Informasjon kommer.
- 13.00 – 14.30: Lunsj
- 14.30 – 16.30: Gruppesamtaler
- 16.30 – 19.30: Egentid
- 17.30 – 19.30: Event i Asia/Africa (18:00)
- 20.00: Middag
- Felles hygge etter middag
Søndag 25. september
- Frokost
- 09.30 – 11.30: Gruppesamtaler likepersoner
- 11.30 – 12.00: Utsjekk
- 12.00 – 12.30: Oppsummering og evaluering
- 12.30 – 13.30: Lunsj
- Takk for en fin helg og vel hjem
Påmeldingskjema finner du her : PS: Vi sliter med å få endret skjematittel men vær trygg du melder deg på til treff i Kristiansand 🙂
Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem