Mange av oss har opplevd utfordringer som kan oppstå i kjølvannet av helsemessige endringer, og det kan da være fint å snakke med andre i samme eller lignende situasjon. Noen som man kan få både praktisk informasjon og nye tanker og ideer fra.

Hilde (1979) bor og jobber i Trondheim og er utdannet sivilingeniør med doktorgrad i matematikk. Hilde har Marfan og har flere slektninger med diagnosen. Selv har hun mest utslag på øynene som ble operert i voksen alder, men sliter også noe med muskler, skjelett og tretthet. Hilde har allsidig erfaring om Marfan fra egen familie, samt ulike tillitsverv i foreningen og det europeiske nettverket og er nå leder for likepersonene.
hi.sande@gmail.com /416 25 322

Espen (1961) bor i Fetsund og jobber fulltid som lærer. Espen og den ene sønnen hans (f 1998) har Marfan, begge har mest problemer med øynene og linseluksasjon. Espen opererte øynene i 2013 og fikk da satt inn nye linser. I 2015 ble han forebyggende operert i aorta, med bypass og klaffebevarende som «bonus». Espen har lang erfaring fra foreningen, blant annet som redaktør for medlemsbladet og fra styret.
espen.hjertaas.am (a) gmail.com / 930 54 121

Simen (1996) er født og oppvokst i Honningsvåg i Nordkapp Kommune. Han snart ferdig utdannet lege, og liker å drive med musikk på fritiden. Simen har mest erfaring med synsproblematikk og øyeplager, men var i 2018 gjennom en vellykket aortaoperasjon. Simen svarer gjerne på spørsmål angående unge med Marfan, samt skole og utdanning. Gjennom sin utdanning har han også fått god kjennskap til Marfans plass i helsevesenet og hvordan spille på lag med NAV.
gjohansen.simen (a) gmail.com / 993 39 406

Hallfrid (1951) er pensjonist og bor på Nærbø. Frem til hun var 68 år jobbet hun fulltid i Fagforbundet, nå er hun aktiv som frivillig i lag og organisasjoner. Hallfrid fikk diagnosen Marfan i voksen alder og 2 av 3 barn hadde arvet Marfan. Hun har også et barnebarn (f 2016) som har Marfan. Datteren døde i 2016. Hallfrid og sønnen ble operert forebyggende i aorta i 2010.
hallfridk@gmail.com / 985 10 685

Marianne (1967) bor på Spikkestad, jobber i 50 % stilling som økonomiansvarlig og er 50% ufør. Marianne har arvet Marfan fra sin mor, og hadde også en bror med Marfan. Marianne har operert aortarota, og fått satt inn en mekanisk aortaklaff. Hun har også levd med aortadisseksjon i 14 år, men har nå skiftet aortabuen og resten av aorta ned til lysken (Elephant trunk operation)
Marianne har vært aktiv i foreningen lenge, blant annet som kasserer i styret i mange år, og hun er også kontaktperson i region øst.
m.a.petersen@altiboxmail.no / 915 90 797

Synnøve (1971) bor på Fetsund og jobber som pedagogisk leder i en privat barnehage. Synnøve har ikke selv en diagnose, men har en mann og en sønn (f 1998) som har Marfan. Synnøve kjenner foreningen godt, vet mye om oppvekst med Marfan og hvordan det er å være ektefelle og mor til noen med en diagnose.
928 15 678

Steinar (1952) bor på Radøy nord for Bergen, og jobber i full stilling som daglig leder for Fjordheim gjestegård. På fritiden liker han å fiske, både på sjø og i elv. Steinar har Loeys-Dietz syndrom og er operert for utvidelser av aorta ut fra hjertet og i mage/bekkenregionen. Han sliter også med økt trettbarhet, smerter i muskler og ledd og ustabile ledd.
steinarvaldersnes@hotmail.com / 907 77 616

Marit (1975) bor i Alver kommune nord for Bergen. Hun er utdannet bachelor og har jobbet som lærer, pedagog og miljøterapeut i Stavanger. Marit driver med frivillig arbeid for STI Norge (Stickler syndrom Norge) og er vara for Nordhordland blindeforbund. Marit har Stickler syndrom og har også deltatt i forskningsstudier og bidratt til oppstart av kompetansesentertilbud for Stickler syndrom. Marit har medfødt og ervervede symptomer som PRS med ganespalte, søvnapne, kombinert sansetap, netthinneløsning, skjelettdysplasi med leddaffeksjon, perifer nevropati og hjertesykdom. Marit har kunnskap om Stickler syndrom, rettigheter, stønader og lovverk.
ma-lango@lyse.net / 90634901

Inger (1968) bor i Nordkapp kommune, jobber 50 % på et regnskapskontor og er 50% ufør. Inger har Marfan og har en sønn (f 1996) med diagnosen. Inger hadde linseluksasjon og opererte ut linsene i 1987/1989. Hun bruker i dag harde kontaktlinser som erstatning for disse. Inger har også operert aortarota/aortabuen, satt inn en mekanisk aortaklaff og har en aortadisseksjon. Inger har vært med i styret i foreningen.
inger.groneng@gmail.com / 917 88 235