12, november var det duket for lokaltreff i sør.
Det var 10 påmeldte personer påmeldt, foruten ansvarlig likeperson og en assistent.
4 ungdommer og to voksne hadde det kjempegøy på gokartbanen. De var strålende fornøyd etter endt kjøring. Mens noen koste seg på gokartbanen hadde de voksne som ikke kjørte en veldig hyggelig prat, før alle samlet seg rundt et lite måltid. Etter maten gikk ungdommen for å spille 3D golf, mens de voksne fortsatte praten. De var innom mange temaer og det knyttes store forventninger til TRS sin forskning på barn samt om det blir nytt Beitostølen opphold. Vi diskuterte også hva vi kunne gjøre videre i region sør for å opprettholde treffene og få med flere.
Treffet varte fra kl. 14-18. Alle var enig om at det hadde vært et bra treff og vil gjerne møtes igjen.
Charlotte Wesenberg



Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid