Vi har fått varsel fra TRS at det nå er sendt inn ønske om opphold på Beitostølen i 2024 for følgende grupper.
03.04.24 – 23.04.24: Barn med bindevevssykdommer og aortapatologi
18.09.24 – 08.10.24: Barn med Leri-Weill og barn med Skjelettdysplasier med leddpåvirkning
Vi gjør oppmerksom på at dette er foreløpige titler og målgrupper, med mulighet for å endre noe på detaljene. Blant annet har foreningen spilt inn forslag om at det med aortapatologi kan bli for snevert/gjelde få barn i denne sammenhengen. Ønske er at barn med bindevevssykdom skal være en prioritert gruppe.
Vi minner også om at i tillegg til gruppeopphold, så kan enkeltbarn med marfan søkes inn av fastlege fortløpende ila året. Håper dette er klargjørende.
TRS erfarer at deres ønsker etterkommes i de fleste tilfellene, men at Beitostølen har sine egne rutiner for når de publiserer og annonserer kursene sine. Dette kan vi eller TRS ikke påvirke.
Vi ber dere derfor om å følge med på nettsidene til TRS, Beitostølen og marfanforeningens.
Beitostølen: https://www.bhss.no/
Sunnaas. nyheter: https://www.sunnaas.no/om-oss/nyheter
Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid