I helga som kommer er det Nordisk Marfan møte i Helsinki i Finland, og i forbindelse med det har vi fått tilsendt en link til psykolog Jukka Kärkkäinens foredrag om «Living with a rare disease: How to survive?»
Foredraget begynner kl 18:30 på fredag og varer i 1,5 time. Foredraget vil i tillegg være tilgjengelig tom 21.november via linken. Den finske Marfanforeningen ønsker at vi legger ut linken så medlemmer i alle de nordiske landene har mulighet til å se det om de ønsker.
Vi får dessverre ikke delt direktelink men håper det lar seg gjøre å lime inn følgende nettadresse i søkefeltet til google.
https://www.youtube.com/watch?v=Pk74wHRRY18
Kunnskap og informasjon om sjeldne diagnoser
14.01.2025Kurs om smerter for barn og unge mellom 10 og 16 år
14.01.2025Bli med på webinar
28.11.2024VELKOMMEN TIL TREFF I REGION MIDT.
26.11.2024Nyhetsbrev 2. 2024
05.09.2024Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap