2020 var et år vi aldri tenkte vi skulle oppleve, vi skulle feire 30 års jubileum. Vi håpet selvsagt at i 2021 skulle alt være tilbake til normalen og vi, for å sitere gamle helter, hadde en plan! Alt var taima og tilrettelagt for 31 års jubileum nå i april . Men som dere sikkert har oppdaget så er det ikke kommet ut noen innbydelse til treff denne våren. Styret skjønte fort at pandemien ikke ville slippe taket og for å slippe påmeldinger og avlysninger ringte vi hotellet og fikk flyttet hele jubileumet til september, nærmere bestemt 16 – 19 september. Vi beklager at det ikke har vært opplyst om dette før nå.
God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser