2020 var et år vi aldri tenkte vi skulle oppleve, vi skulle feire 30 års jubileum. Vi håpet selvsagt at i 2021 skulle alt være tilbake til normalen og vi, for å sitere gamle helter, hadde en plan! Alt var taima og tilrettelagt for 31 års jubileum nå i april . Men som dere sikkert har oppdaget så er det ikke kommet ut noen innbydelse til treff denne våren. Styret skjønte fort at pandemien ikke ville slippe taket og for å slippe påmeldinger og avlysninger ringte vi hotellet og fikk flyttet hele jubileumet til september, nærmere bestemt 16 – 19 september. Vi beklager at det ikke har vært opplyst om dette før nå.
Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid
23.09.2020Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.
25.10.2019NHI. no søker person med Marfans til intervju