Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid – har du fått med deg de?
I prosjektet «Å spre kunnskap til de som trenger den sammen med de som trenger den» har representanter fra foreningen i samarbeid med fagpersoner på TRS laget informasjonsprodukter tilpasset spesielle målgrupper. I 2019 og 20 er disse produktene ferdigstilt og publisert på nettsidene til TRS: 1. Et faktaark om Marfan og arbeidsliv til NAV, fastleger og andre. 2. Et informasjonsskriv om fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og unge med Marfans syndrom og 3. Film om fysisk aktivitet for barn og unge med Marfans syndrom. Begge de to siste med målgruppe lærere, fysioterapeuter, foreldre m.fl.
Nå trenger vi hjelp til å spre dem til de som trenger dem. Prosjektgruppen ønsker også å få tilbakemelding på hvordan de fungerer og om det er nyttig. Foreningen oppfordrer medlemmene til å se på de og gjerne svare på korte anonyme elektroniske spørreskjemaer som ligger på nettsidene til henholdsvis faktaark og informasjonsskriv. Tips gjerne fagpersonene deres om at de finnes. Tanken er at skrivene skal kunne skrives ut og for eksempel tas med til NAV/ fastlege/ skole og andre. Her finner du produktene:
Informasjonsskriv om Fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og unge med Marfans syndrom
Film om fysisk aktivitet for barn og unge med Marfans syndrom
Hvis du har spørsmål kommentarer kan de gjerne også sendes til gry.velvin@sunnaas.no /trine.bathen@sunnaas.no
Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid
23.09.2020Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.
25.10.2019NHI. no søker person med Marfans til intervju
02.09.2019Referat styremøte
15.04.2019Årsmøte er over og foreningen har fått nytt styre for perioden 2019 – 2020
28.01.2019Velkommen på Familieleir 2019
28.01.2019Innkalling til Årsmøte
28.01.2019Helgetreff 2019
03.12.2018Resultatene fra Norsk studie om Marfans syndrom, del 2 er begynt å komme!
15.01.2018Klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom
04.09.2017Å leve med Marfans syndrom