Invitasjon til Familieweekend 17. – 20. september 2020
Styret har den store glede å invitere til en helt spesiell familieweekend høsten 2020. Dette prosjektet skulle vi gjøre dere kjent med på jubileumstreffet som skulle vært avholdt i april. Vi skulle vise dere video og fortelle om opplegget. Men, som vi alle vet, satte et lite, men aggressivt virus en stopper for det. Ikke før starten av mai åpnet regjeringen opp for samlinger på opp til 50 personer, og da vi på vårt prosjekt har et tak på 40 personer ser det så langt ut til at det lar seg gjennomføre å avholde dette arrangementet. Vi holder selvfølgelig løpende kontakt med kursstedet, samt følger med på det til hver tid gjeldende regelverk fra regjeringen. Som vi har opplevd denne våren, snur ting seg fort og vi kan selvfølgelig igjen oppleve en ny nedstenging av landet, den eventuelle utfordringen får vi ta om den kommer.
Invitasjonen ble sendt ut til medlemmer på e-post 22. mai.
Les hele invitasjonen her: Invitasjon til Familieweekend 17
Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid
23.09.2020Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.