Invitasjon til Familieweekend 17. – 20. september 2020
Styret har den store glede å invitere til en helt spesiell familieweekend høsten 2020. Dette prosjektet skulle vi gjøre dere kjent med på jubileumstreffet som skulle vært avholdt i april. Vi skulle vise dere video og fortelle om opplegget. Men, som vi alle vet, satte et lite, men aggressivt virus en stopper for det. Ikke før starten av mai åpnet regjeringen opp for samlinger på opp til 50 personer, og da vi på vårt prosjekt har et tak på 40 personer ser det så langt ut til at det lar seg gjennomføre å avholde dette arrangementet. Vi holder selvfølgelig løpende kontakt med kursstedet, samt følger med på det til hver tid gjeldende regelverk fra regjeringen. Som vi har opplevd denne våren, snur ting seg fort og vi kan selvfølgelig igjen oppleve en ny nedstenging av landet, den eventuelle utfordringen får vi ta om den kommer.
Invitasjonen ble sendt ut til medlemmer på e-post 22. mai.
Les hele invitasjonen her: Invitasjon til Familieweekend 17
Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem