Uttalelse angående COVID-19 og arvelige aortasykdommer
Fra den amerikanske foreningen The Marfan Foundation, 12. mars 2020
Oversatt til norsk av Ingolf Magnus, Foreningen for Marfan syndrom og andre Marfanlignende tilstander.
The Marfan Foundation, i samarbeid med med vårt råd av profesjonelle, overvåker kontinuerlig nyheter om COVID-19 for å på best mulig måte informere publikum. Vi støtter informasjon fra myndighetene, og legge til spesifikk informasjon om Marfan, Vaskulært Ehler-Danlos og Loeys-Dietz syndrom, og andre arvelige aortasykdommer.
Den 10. mars publiserte CDC (USAs Folkehelseinstitutt) nye retningslinjer (engelsk) for personer i risikogruppen for koronavirus. Videre har rådet definert nærmere hvem som inngår i risikogruppen, da ikke alle med disse sykdommene automatisk har like høy risiko.
Rådet har kommet fram til følgende:
Hvem har høyere risiko?
Personer med arvelig aortalidelse og alvorlig lungesykdom bør anse seg å være i høyrisikogruppe. Disse bør iverksette strengest mulig beskyttelse for å forhindre virusinfeksjon.
Dette innbefatter personer med følgende sykdommer:
- Obstruktiv lungesykdom
- Lungeemfysem
- Alvorlig astma (med kronisk medisinering eller innleggelse)
- Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
- Pustebesvær
- Gjentatte pneumothorax
Personer med arvelige aortalidelser har også høyere risiko ved COVID-19 om de har en av de følgende kardiovaskulære (blodsirkulasjonsrelaterte) diagnoser:
- Betydelig ventillekkasje (med symptom som krever medikamenter)
- Hjertesvikt
- Alvorlig (ventrikulær) hjertefeil som må overvåkes eller krever medikamenter
- Høyt blodtrykk
Enkelte pasienter med arvelig bindevevslidelse i blodårer kan ha tilknyttede tilstander som kan øke risikoen ved COVID-19-infeksjon. Disse tilstandene inkluderer:
- Kronisk feilernæring
- Irritert tarm (IBS) som behandles med immunundertrykkende medikamenter
- Annen sykdom som behandles kronisk med steroider eller andre immunundertrykkende medikamenter
Personer med arvelig aortalidelse uten noen av disse ekstradiagnosene, og som bare har en enkel rotutvidelse av aorta, eller en aneurysme, betraktes ikke å være i høyere risiko en befolkningen ellers.
Man bør diskutere enhver annen kronisk lidelse med sin fastlege for å bestemme hvorvidt man likevel er i risikogruppen ved COVID-19-infeksjon.
Strategier for å beskytte seg
Personer med arvelig aortalidelse og som er i risikogruppen som definert over, anbefales å ta influensavaksine og lungebetennelsesvaksine (pneumokokkvaksine), og ellers å følge alle råd for de med kroniske sykdommer.
Rådet anbefaler å melde symptomer til sin fastlege, for å sikre rask og riktig testing og behandling.
Behandling for influensa, COVID-19 og andre potensielt alvorlige luftveisinfeksjoner
(noe forkortet)
- Oppsøk medisinsk hjelp for å blir diagnostisert og testet.
- Hvis du blir anbefalt behandling med antibiotika, unngå om mulig antibiotika av typen Fluor-Quinoloner (f.eks. Ciprofloksacin), da disse kan forverre arvelige aortalidelser.
- Bruk paracetamol (f.eks. Paracet), ikke ibuprofen eller andre NSAID (f.eks. Ibux).
- Bruk saltvannspray mot tett nese.
- Drikk mye væske.
Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem