Ja så skjedde det som vi ønsket minst av alt, korona-viruset satt en stopper for vårt jubileumstreff. Vi skulle feire 30 års jubileum og har lagt ned betydelig mengde arbeid for at vi alle skulle få til en hyggelig helg sammen i april. Men sånn blir det altså ikke. På grunn av alvoret rundt Koronaviuset og anbefalinger fra Nasjonale myndigheter, FHI (Folkehelseinstituttet) og våre egne fagkontakter har styret valgt å avlyse jubileumstreffet i april. Styret må nå få tid til å samle seg og informasjon om ny dato for årsmøtet vil komme ved en senere anledning. Det er klart at dette vil få en stor økonomisk konsekvens for foreningen, vi sitter igjen med utgiftene som kan komme godt opp mot 200 000,- kroner men vi har følgelig ingen inntekter, dette vil selvsagt prege foreningen og årsmøte, når det blir avholdt.
Viktigst av alt er likevel at vi i denne tiden tar hensyn til hverandre, ta godt vare på familien og følg myndighetenes råd. Media fylles opp med nyheter og situasjonen er skremmende for de fleste av oss. Vi ser at folk hamstere og butikkhyllene tømmes. Som forening ser vi det som riktig å be våre medlemmer følge myndighetenes råd om solidaritet og pust med magen.
Mange av dere skulle kanskje ønske at vi hadde noe mer konkret om hvor dere med Marfan, Loeys-Dietz eller en lignende tilstand befinner dere med tanke på viruset. Vi deler derfor en link fra The Marfan Foundation. Den er på engelsk, men vi håper den kan være interessant. Lenken finner du her
Ta godt vare på dere selv alle sammen.
Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem