Innbydelse til Jubileumstreff 2020
Marfanforeningen fylle 30 år i 2020 og styret har den glede å invitere medlemmer til jubileumstreff og årsmøte 2020 på
Quality Airport Hotel Gardermoen. 17. – 19. april 2020
Treffet gir deg en unik mulighet til å bli kjent med likemenn, styret og andre medlemmer. Her knyttes det bånd ut over kommunegrenser både hos store og små, så bli med du og.
Det hele starter fredag 17. april kl. 10:00. Da har vi gleden av å invitere til en hel dag med faglige foredrag, det hele ledet an av konferansier Aslak Bonde. Vi får besøk av alle våre kjente og kjære spesialister som skal fortelle litt om historien i løpet av disse 30 årene som er gått og hva vi kan forvente oss i tiden framover. Har du/dere mulighet til å ta fri denne dagen vil vi anbefale at dere benytter dere av muligheten.
Lørdag 18. april kommer Tare Teksum og forteller sin historie. Tare fikk livet sitt totalt endret i 2010 etter TV serien «Ingen Grenser», han gikk fra et liv i nærmes isolasjon til nå å si
– Jeg er Tare Teksum. Jeg er døvblind. Og jeg elsker ekstreme utfordringer. –
Les hele innbydelsen her: Innbydelse til Helgetreff 2020
Programmet for Fagdagen finner du her: Program Fagdag 2020,
Følgende opplegg blir tilbudt barna denne helgen. PS: Dette gjelder barn fra 6 – 15 år.
Program barn kan du lese her: program-2020-barn
Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022