Innbydelse til Jubileumstreff 2020
Marfanforeningen fylle 30 år i 2020 og styret har den glede å invitere medlemmer til jubileumstreff og årsmøte 2020 på
Quality Airport Hotel Gardermoen. 17. – 19. april 2020
Treffet gir deg en unik mulighet til å bli kjent med likemenn, styret og andre medlemmer. Her knyttes det bånd ut over kommunegrenser både hos store og små, så bli med du og.
Det hele starter fredag 17. april kl. 10:00. Da har vi gleden av å invitere til en hel dag med faglige foredrag, det hele ledet an av konferansier Aslak Bonde. Vi får besøk av alle våre kjente og kjære spesialister som skal fortelle litt om historien i løpet av disse 30 årene som er gått og hva vi kan forvente oss i tiden framover. Har du/dere mulighet til å ta fri denne dagen vil vi anbefale at dere benytter dere av muligheten.
Lørdag 18. april kommer Tare Teksum og forteller sin historie. Tare fikk livet sitt totalt endret i 2010 etter TV serien «Ingen Grenser», han gikk fra et liv i nærmes isolasjon til nå å si
– Jeg er Tare Teksum. Jeg er døvblind. Og jeg elsker ekstreme utfordringer. –
Les hele innbydelsen her: Innbydelse til Helgetreff 2020
Programmet for Fagdagen finner du her: Program Fagdag 2020,
Følgende opplegg blir tilbudt barna denne helgen. PS: Dette gjelder barn fra 6 – 15 år.
Program barn kan du lese her: program-2020-barn
Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid
23.09.2020Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.
25.10.2019NHI. no søker person med Marfans til intervju
02.09.2019Referat styremøte
15.04.2019Årsmøte er over og foreningen har fått nytt styre for perioden 2019 – 2020
28.01.2019Velkommen på Familieleir 2019
28.01.2019Innkalling til Årsmøte
28.01.2019Helgetreff 2019
03.12.2018Resultatene fra Norsk studie om Marfans syndrom, del 2 er begynt å komme!
15.01.2018Klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom
04.09.2017Å leve med Marfans syndrom
26.09.2016Vipps så er det gjort!!!
11.12.2015Revidert informasjon om diagnoser fra TRS
06.11.2015Velkommen til vår nye nettside