Hei,
Ved TRS kompetansesenter forsker vi på sammenhenger mellom helsepolitikk og hvordan (samfunnet og) hverdagen oppleves for personer som lever med en medfødt, sjelden diagnose.
I studien ønsker vi å intervjue deg som lever med en form for sjelden diagnose som kan gi fysiske utfordringer, som kan gi et annerledes utseende eller som kan innebære risiko for alvorlig sykdom.
Intervjuet skjer enten i et møte, per telefon, eller over videokonferanse på sikker løsning (for eksempel Skype eller Cisco Meeting – vi hjelper deg med å installere applikasjonen ved behov).
Vil du være med, ber vi deg melde deg på via på denne lenken: www.sunnaas.no/aktivmedvirkning.
Der kan du lese om prosjektet, signere på at du ønsker å delta, og legge igjen kontaktopplysningene dine.
Du kan også ta kontakt direkte med oss:
Prosjektleder Anne-Stine Røberg anne-stine.roberg@sunnaas.no – eller på telefon 922 82962
Prosjektmedarbeider Eirik Wahl Seeberg EIRSEE@sunnaas.no – eller telefon 416 08944
Med vennlig hilsen
Anne-Stine og Eirik
Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid