Foreningen er delaktig i et pågående prosjekt på TRS. Nå er første produkt – Faktaside/ faktaark om Marfans syndrom og arbeidsliv er ferdig og klart til å bli spredd i mange kanaler. Vi oppfordrer medlemmer til å prøve ut faktaarket i situasjoner der det er behov for bistand av fastlege / NAV / eller andre i forbindelse med arbeidssituasjon. Gi gjerne tilbakemelding om hvordan dette hjelpearket fungere, om det er forståelig og nyttig. Tilbakemelding er viktig for prosjektrapporten som skal skrives ved prosjektavslutning. Tilbakemeldinger sendes på e-post til. gry.velvin@sunnaas.no. – vi trenger tilbakemeldinger på om ting virker til prosjektrapporten.
Du finner faktaark og mer info HER
Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid
23.09.2020Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.
