Foreningen er delaktig i et pågående prosjekt på TRS. Nå er første produkt – Faktaside/ faktaark om Marfans syndrom og arbeidsliv er ferdig og klart til å bli spredd i mange kanaler. Vi oppfordrer medlemmer til å prøve ut faktaarket i situasjoner der det er behov for bistand av fastlege / NAV / eller andre i forbindelse med arbeidssituasjon. Gi gjerne tilbakemelding om hvordan dette hjelpearket fungere, om det er forståelig og nyttig. Tilbakemelding er viktig for prosjektrapporten som skal skrives ved prosjektavslutning. Tilbakemeldinger sendes på e-post til. gry.velvin@sunnaas.no. – vi trenger tilbakemeldinger på om ting virker til prosjektrapporten.
Du finner faktaark og mer info HER
Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.
25.10.2019NHI. no søker person med Marfans til intervju
02.09.2019Referat styremøte
15.04.2019Årsmøte er over og foreningen har fått nytt styre for perioden 2019 – 2020
28.01.2019Velkommen på Familieleir 2019
28.01.2019Innkalling til Årsmøte
28.01.2019Helgetreff 2019
03.12.2018Resultatene fra Norsk studie om Marfans syndrom, del 2 er begynt å komme!
15.01.2018Klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom
04.09.2017Å leve med Marfans syndrom
26.09.2016Vipps så er det gjort!!!
11.12.2015Revidert informasjon om diagnoser fra TRS
06.11.2015Velkommen til vår nye nettside
