Foreningen er delaktig i et pågående prosjekt på TRS. Nå er første produkt – Faktaside/ faktaark om Marfans syndrom og arbeidsliv er ferdig og klart til å bli spredd i mange kanaler. Vi oppfordrer medlemmer til å prøve ut faktaarket i situasjoner der det er behov for bistand av fastlege / NAV / eller andre i forbindelse med arbeidssituasjon. Gi gjerne tilbakemelding om hvordan dette hjelpearket fungere, om det er forståelig og nyttig. Tilbakemelding er viktig for prosjektrapporten som skal skrives ved prosjektavslutning. Tilbakemeldinger sendes på e-post til. gry.velvin@sunnaas.no. – vi trenger tilbakemeldinger på om ting virker til prosjektrapporten.
Du finner faktaark og mer info HER
Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid