Det er med stolthet vi viser fram vår nye nettside som vi håper mange vil benytte seg av. Nettsiden skal nå dekke forskriftene om tilgjengelighet og framstår som ryddig og lettlest.
Vi takker Gnist Design og Linn Hustad for et flott produkt og håper vi får mye glede av nettsiden våre.
Dersom du har innspill eller ønsker til innhold på nettsiden så ta gjerne kontakt med Randi på kontoret, hun administrere nettsiden i det daglige:
Telefon: 46 66 00 06
E-post: info@marfan.no
Kunnskap og informasjon om sjeldne diagnoser
14.01.2025Kurs om smerter for barn og unge mellom 10 og 16 år
14.01.2025Bli med på webinar
28.11.2024VELKOMMEN TIL TREFF I REGION MIDT.
26.11.2024Nyhetsbrev 2. 2024
05.09.2024Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap