Innbydelse til helgetreff 2024
Styret har den glede å invitere alle medlemmer til helgetreff og årsmøte 2024 på
Scandic Ambassadeur Drammen. 12 – 14. april 2024
Helgetreffet gir deg en unik mulighet til å bli kjent med likemenn, styret og andre medlemmer. Her knyttes det bånd ut over kommunegrenser både hos store og små.
Tema for helgen er Fysisk og Psykisk helse.
Ønsker du kun å delta på årsmøte søndag 14. april er dette gratis, ingen utgifter som f.eks. reiseutgift dekkes da av foreningen.
OBS: Straks påmeldingsfrist er utgått bestiller foreningen reise for dere som kommer med fly. Får vi avbestilling etter påmeldingsfrist må det brukes privat reiseforsikring til å dekke inn foreningens kostnad på reise. Ved avmelding senere enn 1 uke før treffet må egen privat reiseforsikring benyttes dersom egenandel også ønskes refundert, ved sykdom krever forsikringen legeerklæring
Påmeldingsfrist: 18. mars 2024
Egenandeler: Kr. 2000,- pr. pers og maks Kr. 6500,- pr familie (Foreldre med hjemmeboende barn)
For de som kommer med fly dekkes opphold, flyreise og andre reiseutgifter over kr. 1000,-.
For de som reiser på annen måte enn med fly, f.eks tog eller egen bil, dekkes opphold og totale reiseutgifter over kr. 1000,-.
Faktura på egenandel sendes ut fortløpende ved påmeldinger, vi ber dere betale denne innen betalingsfrist og før 12. april dersom ingen annen avtale er gjort med styret. Husk også at det er kun betalende medlemmer som får delta på helgetreffet.
Alle sakspapirer blir lagt ut på nettsiden, påmeldte vil også få dem tilsendt på e- post. Vi gjør oppmerksom på at alle betalende medlemmer kan, uavhengig deltakelse på treff, sende inn forslag til saker eller vedtektsendringer. Forslag må være sendt inn senest 2 uker før årsmøte.
Håper å treffe ekstra mange av dere i april.
PS: Vi har fått melding om at påmeldingskjema sender en feilmelding ved påmelding. Men bekymre deg ikke vi mottar påmeldingen til tross for feilmelding.
Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022