NRK skal lage programmet «Barneskirenn». Og det er vi veldig glade for!
Barneskirenn er en tv-serie om mestring gjennom fellesskap og tilhørighet hvor barn med ulike funksjonsnedsettelser trener seg opp til å fullføre et skirenn sammen som et lag – under Ski-VM i Trondheim i februar 2025. På veien dit vil du bli utfordret både i og utenfor skisporet i nydelige omgivelser på Beitostølen, sommer og vinter. Trenerne er nåværende og tidligere langrennsstjerner, samt ansatte på Beitostølen helsesportsenter.
Vi ønsker et bredt spekter av diagnoser og lurer på om det er mulig å få et teams-møte der vi presenterer programkonseptet, samt får høre om arbeidet deres, hvem dere representerer og utfordringer i samfunnet i dag.
Første opptak er allerede i mars, så vi har bare tida av veien med casting. For at vi skal nå ut til så mange som mulig deler vi linken her. De av dere som tenker dette er kjekt og dette vil vi bli med på sender inn skjema dere finner ved å følge linken.
Direktelink til informasjon og påmeldingskjema finner du HER
Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022