På vegne av TRS informerer vi om opphold på Beitostølen for barn og ungdom med Stickler syndrom..
Beitostølen Helsesportsenter arrangerer, i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, gruppeopphold for barn og ungdom med Stickler syndrom.
Målgruppe: Barn og ungdom (5-17 år) med Stickler syndrom og som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.
Periode for opphold: 13.10.21 – 02.11.21
Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 10. mai 2021.
Finn mer informasjon om oppholdet og hvordan du melder deg på her:
Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid
23.09.2020Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.
25.10.2019NHI. no søker person med Marfans til intervju
02.09.2019Referat styremøte
15.04.2019Årsmøte er over og foreningen har fått nytt styre for perioden 2019 – 2020
28.01.2019Velkommen på Familieleir 2019
28.01.2019Innkalling til Årsmøte
28.01.2019Helgetreff 2019
03.12.2018Resultatene fra Norsk studie om Marfans syndrom, del 2 er begynt å komme!
15.01.2018Klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom
