Innbydelse til Helgetreff 2019
Styret har den glede å invitere til Helgetreff og årsmøte 2019 på
Quality Airport Hotel Gardermoen. 5 – 7. april 2019
Helgetreffet gir deg en unik mulighet til å bli kjent med likemenn, styret og andre medlemmer. Her knyttes det bånd ut over kommunegrenser både hos store og små, så bli med du og.
Kommer du med fly eller tog ligger Quality Airport Hotel kun en kort tur med Shuttlebus fra flyplassen. Det kreves betaling for parkering ved hotellet, dette gjelder dere som kommer med egen bil. Nærmere informasjon blir gitt til påmeldte.
Vi sender ut faktura på egenandel straks påmeldingsfrist er utløpt, vi ber dere vennligst betale denne innen betalingsfrist dersom ingen annen avtale gjøres. Husk også at det er kun betalende medlemmer som får delta på helgetreffet.
OBS: Straks påmeldingsfrist er utgått bestiller foreningen reise for dere som kommer med fly. Får vi avbestilling etter påmeldingsfrist må det brukes privat reiseforsikring til å dekke inn foreningens kostnad på reise. Ved avmelding senere enn 1 uke før treffet må også egen forsikring brukes dersom egenandel skal refunderes, ved sykdom krever forsikringen legeerklæring
Hva skjer/ delvis program!
Lørdag blir ledet av familieterapeut Kristin Berg, hun har et opplegg for gruppen voksne hele lørdagen. Årsmøte avholdes søndag 7. april. Programmet for ungdom og barn er ikke helt avklart ennå, vi venter på svar fra samarbeidsparter. Program vil bli lagt ut på nettsiden vår når alt er på plass.
Søndag avholdes årsmøte 2019.
Påmeldingsfrist: 5. Mars 2019
Egenandeler: (inkludert reise) Kr. 1400,- pr.pers og
Kr. 4000,- (max) pr familie (Foreldre m.barn)
PS: Vi dekker kun rimeligste reisealternativ.
Styret ønsker å bidra til et mer papirløst samfunn, derfor vil sakspapirer kun automatisk sendes til medlemmer som melder seg på helgetreffet. Medlemmer som ikke melder seg på men likevel ønsker å lese sakspapirer vil finne all offentlig informasjon på nettsiden vår eller få dem tilsendt på forespørsel i Brevpost eller e- post. Gjør oppmerksom på at alle betalende medlemmer kan sende inn forslag til saker eller vedtektsendringer selv om de ikke deltar på helgetreffet.
Klikk deg inn på www.marfan.no
Påmeldingskjema, program og annen info vil dukke opp når det er klart.
Håper å treffe ekstra mange av dere i april.
Med hjertelig hilsen Styret
Påmelding skjer ved å fylle ut påmeldingskjema under her. HUSK å trykk på send inn når du har lagt inn alle opplysninger.
Program for Plenum og voksne er på på plass og du finner det vedlagt her PROGRAM VOKSNE 2019
VELKOMMEN TIL TREFF I REGION MIDT.
26.11.2024Nyhetsbrev 2. 2024
05.09.2024Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine