Innbydelse til Helgetreff 2019
Styret har den glede å invitere til Helgetreff og årsmøte 2019 på
Quality Airport Hotel Gardermoen. 5 – 7. april 2019
Helgetreffet gir deg en unik mulighet til å bli kjent med likemenn, styret og andre medlemmer. Her knyttes det bånd ut over kommunegrenser både hos store og små, så bli med du og.
Kommer du med fly eller tog ligger Quality Airport Hotel kun en kort tur med Shuttlebus fra flyplassen. Det kreves betaling for parkering ved hotellet, dette gjelder dere som kommer med egen bil. Nærmere informasjon blir gitt til påmeldte.
Vi sender ut faktura på egenandel straks påmeldingsfrist er utløpt, vi ber dere vennligst betale denne innen betalingsfrist dersom ingen annen avtale gjøres. Husk også at det er kun betalende medlemmer som får delta på helgetreffet.
OBS: Straks påmeldingsfrist er utgått bestiller foreningen reise for dere som kommer med fly. Får vi avbestilling etter påmeldingsfrist må det brukes privat reiseforsikring til å dekke inn foreningens kostnad på reise. Ved avmelding senere enn 1 uke før treffet må også egen forsikring brukes dersom egenandel skal refunderes, ved sykdom krever forsikringen legeerklæring
Hva skjer/ delvis program!
Lørdag blir ledet av familieterapeut Kristin Berg, hun har et opplegg for gruppen voksne hele lørdagen. Årsmøte avholdes søndag 7. april. Programmet for ungdom og barn er ikke helt avklart ennå, vi venter på svar fra samarbeidsparter. Program vil bli lagt ut på nettsiden vår når alt er på plass.
Søndag avholdes årsmøte 2019.
Påmeldingsfrist: 5. Mars 2019
Egenandeler: (inkludert reise) Kr. 1400,- pr.pers og
Kr. 4000,- (max) pr familie (Foreldre m.barn)
PS: Vi dekker kun rimeligste reisealternativ.
Styret ønsker å bidra til et mer papirløst samfunn, derfor vil sakspapirer kun automatisk sendes til medlemmer som melder seg på helgetreffet. Medlemmer som ikke melder seg på men likevel ønsker å lese sakspapirer vil finne all offentlig informasjon på nettsiden vår eller få dem tilsendt på forespørsel i Brevpost eller e- post. Gjør oppmerksom på at alle betalende medlemmer kan sende inn forslag til saker eller vedtektsendringer selv om de ikke deltar på helgetreffet.
Klikk deg inn på www.marfan.no
Påmeldingskjema, program og annen info vil dukke opp når det er klart.
Håper å treffe ekstra mange av dere i april.
Med hjertelig hilsen Styret
Påmelding skjer ved å fylle ut påmeldingskjema under her. HUSK å trykk på send inn når du har lagt inn alle opplysninger.
Program for Plenum og voksne er på på plass og du finner det vedlagt her PROGRAM VOKSNE 2019
Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid
23.09.2020Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.
25.10.2019NHI. no søker person med Marfans til intervju
02.09.2019Referat styremøte
15.04.2019Årsmøte er over og foreningen har fått nytt styre for perioden 2019 – 2020
28.01.2019Velkommen på Familieleir 2019
28.01.2019Innkalling til Årsmøte
28.01.2019Helgetreff 2019
03.12.2018Resultatene fra Norsk studie om Marfans syndrom, del 2 er begynt å komme!
15.01.2018Klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom
04.09.2017Å leve med Marfans syndrom
26.09.2016Vipps så er det gjort!!!
11.12.2015Revidert informasjon om diagnoser fra TRS
06.11.2015Velkommen til vår nye nettside