Resultatene i artikkelen hvor Thy Thy Vanem er førsteforfatter, er basert på deltakerne fra Norsk studie om Marfans syndrom, del 1, og de som ønsket å delta i 10-års etterundersøkelsen om overlevelse, dødsårsaker og hendelser i hjerte- og karsystemet.

Link til artikkelen finner du nederst på siden.

Viktige informasjon før du leser hele artikkelen!

Når du leser vitenskapelige artikler er det viktig å skille mellom statistikk og personlig situasjon. Statistikken sier noe om gruppen som er undersøkt. Dette er ikke alltid overførbart til enkeltpersoner. Dessuten er det svakheter ved de fleste studier, slik at man ikke kan trekke for bastante konklusjoner. Det betyr ikke at studien ikke er god, men man kan bruke en studie til å danne et bilde av hvordan helsetilstand og overlevelse kan henge sammen.

• Gruppen som valgte å bli med på studiens del 2 bestod av flere kvinner enn menn. Flere yngre valgte å ikke delta. Dette kan ha gitt resultater som ikke gjelder for hele gruppen mennesker med Marfans syndrom i Norge.
• Uansett viser resultatene at det er viktig som minimum å få hovedpulsåren kontrollert med ultralyd av hjertet årlig og MR eller CT med noe lenger mellomrom, avhengig av funnene. Her er det store muligheter for forbedringer, spesielt for yngre voksne og for menn!
• Det er viktig at du selv følger med og kontakter sykehuset, dersom du ikke får innkalling til den tid som er anbefalt.
• Dersom du er i tvil om når du bør kontrolleres, kan du spørre den hjertelegen som følger deg, eller lege på TRS.

Det vil etter hvert bli publisert flere artikler og linker vil bli lagt ut på foreningens nettside.

Oppsummering av artikkel om overlevelse, dødsårsaker og hendelser i hjerte- og karsystemet hos mennesker med Marfans syndrom:

• Vi ønsket å studere overlevelse, dødsårsaker og forekomst av hendelser i hjerte- og karsystemet i samme gruppe nordmenn med Marfans syndrom, som ble undersøkt i 2003-2004.
• I 2003-2004 deltok 105 mennesker i Norsk studie om Marfans syndrom, del 1. Av disse 105, fant vi at 84 hadde diagnosen Marfans syndrom, mens de andre 21 hadde andre diagnoser.
• I 2014-2015 var 16 av de 84 med Marfans syndrom døde. De som fortsatt levde ble spurt om å delta i oppfølgingsstudien. 47 svarte ja til deltakelse.
• Vi fant at det er høyere risiko for død i gruppen med Marfans syndrom, sammenliknet med den generelle befolkningen i Norge, og at risikoen er høyere hos menn med Marfans syndrom, sammenliknet med kvinner. Av 84 mennesker, regnet vi ut at ved 63 årsalder, ville halvparten av mennene fortsatt være i live, og ved 73 årsalder ville halvparten av kvinnene fortsatt være i live.
• Av de 16 som er døde, fant vi at 11 av dem hadde sykdom i hjerte og/eller karsystemet. 8 av disse 11 hadde sykdom i hovedpulsåren. Kreft var dødsårsaken hos tre personer.
• Ved 10-års oppfølging hadde 51% nye hendelser i hjerte og/eller karsystemet, 59% hadde gjennomgått operasjon i hovedpulsåren. Vi fant at menn fikk sykdom i hovedpulsåren i yngre alder enn kvinner. 32% av dem som levde ved 10-årsoppfølgingen hadde ikke fått tilfredsstillende oppfølging etter de anbefalingene som ble gitt etter undersøkelsene i 2003-2004.

Forfatternes kommentarer:

• Det er viktig at mennesker med Marfans syndrom får livslang oppfølging og at de følges opp etter gjeldende retningslinjer.
• Vi ønsker å understreke at studier av grupper ikke alltid kan overføres til enkeltpersoner, i tilfelle artikkelen skulle føre til mye bekymring hos noen. Dessuten er det slik at de som fortsatt lever, har større sjanse til å leve vesentlig lengre enn det forventet levealder i denne artikkelen skulle tilsi.

Artikkelen finner du her →