NHI. no søker person med Marfans syndrom til intervju.
På helsenettstedet NHI.no har de en serie med intervju som handler om å leve med
(i hovedsak) kronisk sykdom. Der ønsker de å belyse hvordan det føles og oppleves å leve med en sykdom eller tilstand. Intervjuene de tidligere har gjort finner du her – http://nhi.no/forside/a-leve-med/ De publiseres også i Norsk Elektronisk Legehåndbok, som brukes av 95 prosent av norske allmennleger.
De håper nå å få et intervju med en person som har Marfans syndrom, som kan fortelle om hvordan det er å leve med denne tilstanden.
I og med at de holder til i Trondheim, er det telefonintervju som er mest aktuelt.
Vi er alle enig i en vei, og det er at vi ønsker mer kunnskap om Marfans rundt i det ganske land. For å kunne oppnå dette må vi også bidra til økt forståelse. Her får vi en gylden mulighet til å bli med til å spre kunnskap og forståelse. Vi kan ikke sitte på gjerdet å forvente at kunnskapen om Marfans skal nå alle innen helsesystemene uten at vi selv er med på å spre kunnskapen. Vår oppfordring blir derfor å ta kontakt med redaktøren for NHI.no Merethe Kvam. Kontaktinfo står under.
Kan du tenke deg å stille opp på et slikt intervju? Kontakt: merethe@nhi.no
VELKOMMEN TIL TREFF I REGION MIDT.
26.11.2024Nyhetsbrev 2. 2024
05.09.2024Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine