Fra 1. januar 2025 blir Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) omorganisert og videreført som Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Dette er en del av en nasjonal strategi for å styrke tilbudet til personer med sjeldne diagnoser.
Du kan lese mer om saken HER
Vi får høre mer om hva endringene betyr for oss og TRS på årets Helgetreff i Lillestrøm 4 – 6. april. Husk å meld deg på treff.
Kunnskap og informasjon om sjeldne diagnoser
14.01.2025Kurs om smerter for barn og unge mellom 10 og 16 år
14.01.2025Bli med på webinar
28.11.2024VELKOMMEN TIL TREFF I REGION MIDT.
26.11.2024Nyhetsbrev 2. 2024
05.09.2024Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
