Kurset er for de som har en sjelden skjelett- eller bindevevstilstand og deres foresatte. Kurset holdes 7. til 10. april 2025.
Kun en foresatt kan delta. Vi gjør oppmerksom på at søsken uten diagnose ikke kan være med.
-
Smerter hos barn – hva er det og hvordan påvirker det barnet?
-
Hva kan vi gjøre? – mestring, tilrettelegging og tiltak
-
Psykososiale forhold
-
Fysisk funksjon og aktivitet
-
Samtalegrupper
Frist for påmelding er 31.01.25.
Ved stor pågang foretas et utvalg. Meld deg på ved bruk av lenken HER
Kurs om smerter for barn og unge mellom 10 og 16 år
14.01.2025Bli med på webinar
28.11.2024VELKOMMEN TIL TREFF I REGION MIDT.
26.11.2024Nyhetsbrev 2. 2024
05.09.2024Nyhetsbrev høst 2024
26.08.2024Velkommen til minitreff i Den lille dyrehagen
16.08.2024Støtt Foreningen Bruk Flügger
03.06.2024Familieopphold ved Eidene på Tjøme i Vestfold
22.05.2024En unik mulighet til å delta på et Internationalt Symposium/Oslo: Lev bedre med Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS
22.03.2024God Påske!
03.03.2024Bli med på påskedugnad
27.02.2024Helgetreff 2024
31.01.2024Støtt Marfanforeningen
25.01.2024«Barneskirenn» Et program i samarbeid med NRK
28.11.2023Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!