Viktige deler av foreningens arbeid
Helgetreff
Det årlige helgetreffet er vår viktigste nasjonale møteplass, og finner sted en helg i april.
Her samles medlemmer i alle aldre fra hele Norge, til en kombinasjon av faglig innhold, erfaringsutveksling, aktiviteter og sosialt samvær. Foreningen årsmøte gjennomføres alltid på søndag denne helgen.
Lokal aktivitet
Lokale aktiviteter arrangeres av likepersonene i foreningen. Dette kan være alt fra å samle medlemmer til samtaler over et smørbrød til opplevelser, fysisk aktivitet og utflukter. Formålet er likepersonarbeid. Erfaringsutveksling står derfor sentralt, enten fokuset er faglig innhold eller sosialt samvær.
Vi har for tiden fokus på økt lokal aktivitet for medlemmer. Engasjerte likepersoner arrangerer derfor mange treff på Østlandet, samt noen i Trøndelag og i Rogaland. På sikt ønsker vi å utvide, og medlemmer oppfordres til å komme med forslag til aktiviteter og steder.
Kurs
Vi arrangerer ulike kurs til medlemmene fra hele landet. Målgruppe for kursene variere fra år til år, og kan være familiekurs, ungdomssamlinger eller kurs for voksne.
Kursene går typisk over flere dager, gjerne i helgen for at flest mulig skal ha anledning til å delta. I 2025 arrangerte vi sommerleir for familier og et kurs for voksen. I 2026 blir det blant annet en sommerleir for ungdom og unge voksne.
Likepersonarbeid
Vi driver likepersonarbeid i form av lokaltreff, årlige helgetreff, samt direkte kontakt med enkeltpersoner gjennom telefonsamtaler. I Kristiansand, Trondheim, Oslo og Innlandet tilbyr vi også fysiske samtaler med en likeperson.
Informasjonsarbeid
Foreningen skal informere om Marfan syndrom og de andre diagnosene som vi dekker, både til medlemmer, til medisinsk personale og til allmennheten. Det viser seg at Marfan syndrom og de andre diagnosene som vi dekker ofte er ukjent for både leger og annet helsepersonell.
Foreningen samarbeider med helsevesenet på sjeldenområdet for å dele informasjon med medlemmer og andre.
Interessearbeid mot det offentlige
Foreningen er medlem av FFO – Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er aktivt involvert i arbeidet med sjeldne diagnoser. De samarbeider med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og Unge funksjonshemmede for å arrangere Sjeldendagen, en årlig konferanse som setter fokus på sjeldne og lite kjente diagnoser. Konferansen inkluderer faglige innlegg, teknologiens rolle i inkludering, og historier fra organisasjoner og brukere.
FFO jobber også med å styrke frivilligheten og likepersonarbeidet, som gir støtte til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Dette inkluderer å tilby juridisk bistand gjennom Rettighetssenteret og å fremme et samfunn der alle kan delta på lik linje
Internasjonalt samarbeid
Internasjonalt samarbeid er en meget viktig kilde til oppdatert medisinsk informasjon. Marfanforeningen er medlem av Marfan Europe Network (M.E.N) som er en Europeisk paraplyorganisasjon for foreninger i mange Europeiske land.
Ledelsen i de Nordiske søsterorganisasjonene arrangerer et møte hvert 2. år med foredragsholdere fra relevante områder i helsesektoren og forskning.
Neste møte er i Danmark i september 2025.