Hjem   →   Hjelp og ressurser

Hjelp og ressurser

Likepersoner i foreningen

Mange av oss har opplevd utfordringer som kan oppstå ved helsemessige endringer, og i slike situasjoner kan det være fint å snakke med andre i samme eller lignende situasjon.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas

Sjeldensenteret, enhet Sunnaas er nasjonalt kompetansesenter for flere sjeldne, medfødte tilstander, deriblant Marfan syndrom.

Filmer – personlige fortellinger

En samling av personlige fortellinger om det å leve med Marfans syndrom.

Filmer – generelle

Ulike temafilmer relatert til Marfans syndrom og bindevevsdiagnoser generelt.

Hjelpefond

Fondet skal støtte foreningens medlemmer med diagnosen Marfan, Loeys-Dietz eller lignende tilstander.

Informasjon til Nav, fastleger, arbeidsgiver og deg med Marfans syndrom

Informasjon og gode råd om Marfans syndrom og arbeidsliv, laget av TRS i samarbeid med Marfanforeningen.