Hjem   →   Hjelp og ressurser

Hjelp og ressurser

Likepersoner i foreningen

Ønsker du å snakke med noen i samme eller en lignende situasjon som det du står i? Enten du er ny med en diagnose, står midt i helsemessige endringer, eller trenger å snakke om hverdagens mange utfordringer, er foreningens likepersoner her for deg. De er kurset og har taushetsplikt, slik at du skal føle deg trygg i samtalene.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas

Sjeldensenteret, enhet Sunnaas er nasjonalt kompetansesenter for flere sjeldne, medfødte tilstander, deriblant Marfan syndrom.

Filmer – personlige fortellinger

En samling av personlige fortellinger om det å leve med Marfans syndrom.

Filmer – generelle

Ulike temafilmer relatert til Marfans syndrom og bindevevsdiagnoser generelt.

Hjelpefond

Fondet skal støtte foreningens medlemmer med diagnosen Marfan, Loeys-Dietz eller lignende tilstander.

Informasjon til Nav, fastleger, arbeidsgiver og deg med Marfans syndrom

Informasjon og gode råd om Marfans syndrom og arbeidsliv, laget av TRS i samarbeid med Marfanforeningen.