Vedtekter for Foreningen for Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander (Marfanforeningen).
Vedtatt 6. april 2025
§1 Navn og organisasjonsform
1.1 Navnet på foreningen er: Foreningen for Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander. Foreningen kalles til daglig Marfanforeningen.
1.2 Marfanforeningen er en landsomfattende medlems- og interesseorganisasjon for mennesker med Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander, deres pårørende og familier, og andre interesserte.
1.3 Marfanforeningen er tilsluttet Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).
§2 FORMÅL
2.1 å ivareta interessene til personer med Marfan, Loyes-Dietz og lignende tilstander og deres pårørende og familier, og utøve en opplysende og rådgivende virksomhet.
2.2 å arbeide for at myndighetene har, og sikrer, god informasjon og behandling.å stimulere til økt forskning på de ulike diagnosene og tilstandene, og samarbeide med helsefaglige miljøer.
2.3 å skape gode møteplasser for medlemmene.
§3 Medlemskap
3.1 Medlemskap i Marfanforeningen er åpent for barn, ungdom og voksne som selv har, eller er pårørende til noen med diagnoser og tilstander omfattet av foreningens formål, og andre interesserte.
3.2 Medlemskontingent betales årlig, og fastsettes av årsmøtet. Det er ulik kontingent for voksne og for barn under 18 år. Ubetalt kontingent medfører at medlemskapet strykes.
3.3 Alle medlemmer som har betalt kontingent og har fylt 15 år, har lik møterett, tale-, forslags- og stemmerett, og rett til å la seg velge.
3.4 Kun betalende medlemmer kan delta på foreningens kurs og aktiviteter.
§4 Styrende organer, virksomhet og administrasjon
4.1 Marfanforeningens styrende organer er:
a) Årsmøte
b) Styre
4.2 Marfanforeningens virksomhet ivaretas av styret. Foreningens daglige drift ivaretas av en ansatt administrasjon. Styret har arbeidsgiveransvar for foreningens daglige leder.
§5 Årsmøte
5.1 Årsmøte er foreningens høyeste organ, og avholdes innen utgangen av april.
5.2 Innkalling til årsmøte skal kunngjøres minst 6 uker før. Agenda og saker skal bekjentgjøres minst 4 uker før møtedato.
5.3 Alle medlemmer med gyldig medlemskap har rett til å delta på årsmøtet. Stemmeberettigede er alle medlemmer over 15 år jfr punkt 3.3 over. Ved avstemning har hvert medlem én stemme. Alle ordinære årsmøtesaker avgjøres med alminnelig flertall, med unntak av forslag til vedtektsendringer som krever 2/3 flertall.
5.4 Alle medlemmer kan sende inn forslag til behandling på årsmøtet. Forslag må være innsendt til styret senest ved utgangen av januar.
5.5 Det kreves fysisk deltakelse for å delta i årsmøtets saksbehandling. Årsmøtet skal søkes tilgjengeliggjort for alle via strømming på foreningens nettside.
5.6 Årsmøte skal behandle følgende saker:
a) Godkjenning av innkalling
b) Konstituering (valg av ordstyrer, protokollfører, tellekorps, protokollundertegnere) og godkjenning av dagsorden og forretningsorden
c) Årsmelding
d) Årsregnskap og revisjonsberetning
e) Budsjettramme for påfølgende år
f) Fastsetting av kontingent
g) Vedtektsendringer
h) Innkomne forslag
i) Fastsetting av honorar for styre
j) Valg
k) Godkjenning av protokoll fra møtet
5.7 Årsmøtet skal velge styre, valgkomité og revisor.
a) Styre: Styret skal ha 6 medlemmer, og velges for 2 år av gangen, slik at halvparten står på valg pr årsmøte. Styreleder og likepersonleder velges særskilt, og på ulikt årsmøte. I tillegg velges 2 varamedlemmer for 1 år av gangen. Flertallet i styret skal bestå av personer med diagnosene Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander og/eller deres pårørende. Styret konstituerer seg selv.
b) Valgkomité: Valgkomitéen skal foreslå personer til styre. Valgkomitéen skal ha minst to og maksimum tre medlemmer, og bør starte arbeidet i god tid før neste årsmøte. Daglig leder bistår arbeidet.
c) Revisor: Styret innstiller på, og begrunner, forslag til valg av revisor.
5.8 Ekstraordinært årsmøte: Ved særlig viktige og uforutsette situasjoner kan styret beslutte å innkalle til ekstraordinært årsmøte. Ekstraordinært årsmøte skal varsles til alle stemmeberettigede medlemmer senest 14 dager før møte. Møtet skal foregå digitalt. Styret skal påse at deltakelse og avstemninger går riktig for seg. Til behandling er kun saken(e) som er årsak til innkallingen, samt godkjenning av innkalling og protokoll fra møtet.
§6 Styre
6.1 Styret leder Marfanforeningens virksomhet, og skal behandle og fatte vedtak i følgende saker:
a) Aktivitetsplan
b) Økonomistyring og budsjett
c) Retningslinjer for foreningens virksomhet, herunder retningslinjer for likeperson- arbeidet, retningslinjer for søknader og tildelinger fra Hjelpefondet, og retningslinjer for lokal aktivitet
d) Representasjon og samarbeidIvareta kontakt og samarbeid med medisinfaglig kompetanse som TRS og Bindevevsklinikken
e) Holde bevilgende myndigheter og finansieringskilder orientert om virksomheten
f) Forberede årsmøtesakene, og foreslå forretningsorden for gjennomføring av årsmøtetIverksette årsmøtets vedtak
g) Ansette daglig leder og fastsette lønn, arbeidsvilkår og stillingsinstruks
6.2 Styret skal ha minst 4 møter årlig. Som hovedregel skal møtene være fysiske møter, men det kan avtales at enkelte møter avholdes digitalt.
6.3 Styret er beslutningsdyktig med 4 medlemmer til stede (inkludert varamedlemmer). Av disse må leder eller likepersonleder være representert. Varamedlemmer kalles inn til ett styremøte årlig og ellers ved behov. Beslutninger fattes med simpelt flertall. Ved stemmelikhet har styreleder dobbeltstemme.
6.4 Foreningens daglige leder forbereder alle saker for styret i samarbeid med styreleder, og er styrets møtesekretær.
§7 Administrasjonens oppgaver
7.1 Ivareta daglig drift
7.2 Forberede og gjennomføre styrets vedtak
§8 Lokal aktivitet
8.1 Marfanforeningen har ikke lokallag.
8.2 Lokal aktivitet i de fem regionene (Nord, Midt, Vest, Sør og Øst) ivaretas av likepersoner som har fått særlig ansvar for en region. Midler til lokal aktivitet avsettes i årsbudsjettet. Daglig leder håndterer søknader om slike midler, etter retningslinjer og fullmakt fra styret.
§9 Likeperson-arbeid
9.1 Likepersonene er ikke-profesjonelle samtaleparter for medlemmer og andre som trenger det. Likepersoner kan dele erfaringer fra eget liv og fra foreningen, men skal ikke komme med medisinske råd. Samtalene kan foregå fysisk, digitalt eller via telefon.
9.2 Likeperson-arbeidet ledes og koordineres av en likepersonleder. Likepersonleder velges av årsmøte for 2 år av gangen, og inngår i styret. Årsmøte vedtar egne retningslinjer for likepersoner.
9.3 Nye likepersoner i Marfanforeningen skal godkjennes av styret. Alle likepersoner skal ha nødvendig kursing, ha et avklart forhold til egen eller pårørendes diagnose, og må signere en taushetserklæring. Likepersonene rapporterer til likepersonleder. Styremedlemmer som oppfyller disse kravene, regnes også som likepersoner i Marfanforeningen.
§10 Samarbeid med tilsvarende foreninger og nettverk utenfor Norge
10.1 Marfanforeningen har samarbeid med tilsvarende foreninger og nettverk i utlandet, med spesielt fokus på Norden og Marfan Europe Network. Det er Marfanforeningen som er medlem av slike nettverk, og den samarbeidende parten med andre foreninger.
10.2 Styret utpeker representanter for foreningen til møter og samarbeidsprosjekt. En utnevnt representant som stiller på vegne av Marfanforeningen, har rett til å stille til valg til det aktuelle nettverket og er da en av representantene fra foreningen for valgperioden. Ved gjenvalg skal det først avklares med styret i Marfanforeningen at man fortsatt har tillit som utpekt representant for den kommende perioden.
10.3 Utpekte representanter til nettverk og samarbeid forplikter seg til å fremme Marfanforeningens syn og følge føringer gitt av styret. I forkant av møter skal relevante problemstillinger og saker diskuteres med styret. I etterkant skal representantene innen rimelig tid og senest til neste styremøte, rapportere tilbake til styret om beslutninger, diskusjonssaker og annen relevant informasjon.
§11 Hjelpefond
11.1 Marfanforeningen forvalter et hjelpefond der medlemmer som har Marfan, Loeys-Dietz eller en av de lignende tilstandene kan søke om støtte. Hjelpefondet er i hovedsak finanisert av gaver. Årsmøtet kan beslutte at deler av et eventuelt overskudd fra forrige regnskapsår kan overføres til fondet.
11.2 Det kan søkes om støtte til tiltak som forbedrer livskvaliteten til søkeren, som fører til økt yrkesaktivitet, og/eller fordeler i arbeidslivet. Tiltakene kan være i forbindelse med operasjoner, behandling og rehabilitering, men inkluderer ikke tiltak som kommer inn under Folketrygden eller andre offentlige ordninger.
11.3 Søknad om støtte sendes til Marfanforeningen ved daglig leder, og behandles fortløpende av hjelpefondets styre i henhold til retningslinjene. Styret for hjelpefondet består av styreleder, likepersonleder og ett medlem oppnevnt av styret som fortrinnsvis ikke er styremedlem.
§12 Oppløsning av foreningen
Oppløsning av Marfanforeningen kan bare vedtas av årsmøte, med minst 3/4 flertall av de frammøtte stemmeberettigede medlemmer på årsmøtet. Sak om oppløsning av foreningen skal være behandlet og framlagt av styret. Ved oppløsning skal alle aktiva tilfalle kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) og øremerkes diagnosene Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander.
§13 Vedtektsendringer
Endringer av disse vedtekter kan vedtas av årsmøtet med 2/3 flertall.