En likeperson er et lyttende medmenneske som deler egne erfaringer med å leve med en med diagnose, eller være en nær pårørende. En likeperson kan gi deg både praktisk informasjon og nye tanker og ideer.
Du treffer alle våre likepersoner på telefon, men noen tilbyr også å møtes til en samtale over en kopp kaffe.
I tillegg møter du alltid våre likepersoner på de nasjonale og lokale treffene,
Oversikt over likepersoner
Hilde (1979), Trondheim
Hilde bor og jobber i Trondheim og er utdannet sivilingeniør med doktorgrad i matematikk. Hilde har Marfan og har flere slektninger med diagnosen. Selv har hun mest utslag på øynene som ble operert i voksen alder, men sliter også noe med muskler, skjelett og tretthet.
Hilde har allsidig erfaring om Marfan fra egen familie, samt ulike tillitsverv i foreningen og det europeiske nettverket og er nå leder for likepersonene.
hi.sande@gmail.com / 416 25 322
Espen (1961), Fetsund
Espen jobber fulltid som lærer. Espen og den ene sønnen hans (født 1998) har Marfan, begge har mest problemer med øynene og linseluksasjon.
Espen opererte øynene i 2013 og fikk da satt inn nye linser. I 2015 ble han forebyggende operert i aorta, med bypass og klaffebevarende som «bonus». Espen har lang erfaring fra foreningen, blant annet som redaktør for medlemsbladet og fra styret.
espen.hjertaas.am@gmail.com / 930 54 121
Simen (1996), Honningsvåg
Simen jobber som lege. På fritiden driver han mye med musikk. Simen har mest erfaring med synsproblematikk og øyeplager, men var i 2018 gjennom en vellykket aortaoperasjon.
Simen svarer gjerne på spørsmål angående unge med Marfan, samt skole og utdanning. Gjennom sin utdanning har han også fått god kjennskap til Marfans plass i helsevesenet og hvordan spille på lag med NAV.
gjohansen.simen@gmail.com / 993 39 406
Hallfrid (1951), Nærbø
Hallfrid er pensjonist. Frem til hun var 68 år jobbet hun fulltid i Fagforbundet, nå er hun aktiv som frivillig i lag og organisasjoner.
Hallfrid fikk diagnosen Marfan i voksen alder og 2 av 3 barn hadde arvet Marfan. Hun har også et barnebarn (født 2016) som har Marfan. Datteren døde i 2016. Hallfrid og sønnen ble operert forebyggende i aorta i 2010.
hallfridk@gmail.com / 985 10 685
Inger Marthe (1981), Oslo
Inger Marthe bor i Oslo med familien. Hun har jobbet med kulturarrangement og ungdomsaktiviteter, men er nå arbeidsufør.
Inger Marthe har Loeys-Dietz og fikk diagnosen i voksen alder. Hun har to barn som også har Loeys-Dietz. Hun har mye erfaring med fatigue og smerteproblematikk.
ingermarthe@me.com / 414 26 369
Kine (1983), Trysil
Kine bor på et småbruk med mann og barn. Hun er utdannet lærer og fotograf, og jobber som kunstner og frilanser innen foto. Kine ble aortaoperert som 24-åring og valgte senere å få egne barn.
Kine er fra en «Marfanfamilie» og kjenner diagnosen godt. Spesielt tema som graviditet og barn, men hun brenner også for aktivitet og mestring.
kine@kinebakke.no / 971 36 678
Emma (2004), Andebu
Emma er oppvokst i Holmestrand og bor nå i Andebu sammen med samboer. Hun jobber for tiden som styrer og hundefrisør for en hundeklippsalong i Holmestrand, samtidig som hun er hjelpeinstruktør på Norges hundefrisør skole og gjør seg ferdig med påbygg ved Melsovik VGS.
Emma fikk Marfandiagnosen i 2017 og er den eneste i familien sin. Hun har mest problem med smerter i ledd og kropp, synsproblemer og fatigue. Emma svarer og snakker gjerne om hvordan det kan være å ha Marfan som ung og det å vokse opp med en sjelden diagnose.
emmskao@hotmail.com / 908 87 334
Rune (1974), Kvaløya
Rune bor like utenfor Tromsø sammen med samboer Linn og to døtre. Rune har erfaring som pårørende til samboer og en datter med Marfan.
Rune kjenner foreningen godt, og har spesielt mye kunnskap om oppfølging av barn.
rune.svensen185@gmail.com / 971 48 225
Charlotte (1968), Kristiansand
Charlotte har Marfan og bor i Kristiansand. Hun har tre voksne barn, der ett har Marfan. Charlotte jobber mye med universell utforming og organisasjonsarbeid.
Charlotte har hatt mye synsproblemer og er nå blind. Hun er også hjerteoperert. Charlotte har lang erfaring i foreningen og er godt oppdatert på rettigheter og hvordan tilbudet i kommunen og hos NAV fungerer.
Tina (1974), Soknedal
Tina jobbar fulltid som sikkerhets- og kvalitetsrådgiver for Bane Nor. På fritida har hun og mannen mange prosjekt på småbruket i Soknedal. Tina er også glad i å reise, gjerne til en festival eller konsert.
Tina fikk Marfan-diagnosen som voksen og har også en sønn med diagnosen. Tina sitter på mye erfaring innen arbeid, oppvekst og om håndtering av kriser. Hun har også erfaring fra styret i foreningen og det europeiske nettverket.
Tina.Rosvold74@gmail.com / 907 58 727