Hei igjen!
I styret er vi i rute med det meste, fordi alle bidrar og er positive. Nå er fokus på mer aktivitet for deg som er medlem i Marfanforeningen. Jeg er veldig spent på hvordan du tar imot forslaget til nye vedtekter som har som mål å gjøre organisasjonen enda bedre for deg.
Økonomi
Marianne har stålkontroll på økonomien, slik at vi vet hva vi kan bruke.
Nå har vi både kontroll og ryggrad til å tilby aktiviteter, selv om en søknad om finansiering skulle bli avslått. Vi finansierer mest mulig aktivitet med søknader til forskjellige fond etter at aktiviteter er planlagt og bestilt.
Styremøtet i februar
Styret møttes i Bergen for årets første fysiske styremøte. Årsmøtet 2025 var viktigste sak for å få papirene ut til deg i god tid. Planlegging og forberedelse av aktiviteter tok opp resten av møtet.
Årsmøtet 6. april
Du skal ha fått innkalling og alle papirer for årsmøtet på Lillestrøm. Jeg anbefaler å studere sakene på forhånd. Vi har ikke tid til å lese gjennom hele dokumentene i møtet, kun referere til avsnitt og punkter.
Vi oppfordrer alle til å delta på årsmøtet, spesielt siden vi skal vedta nye vedtekter. Har du ikke anledning kan du følge møtet på strømming. Du får mer informasjon om dette senere.
Helgetreff 2025
Programmet for helgetreffet 4.-6. april på Lillestrøm er nesten helt ferdig. Fokus er fysisk aktivitet og mental helse. Det er satt av god tid til hyggelige – og alvorlige samtaler, for å bygge gode relasjoner.
Våre venner på TRS har bekreftet at de vil bidra med sin ekspertise.
Nettsiden
Vi holder på å teste ut den oppdaterte nettsiden. Den visuelle profilen beholdes i en moderne drakt med ny funksjonalitet. Nettsiden er Marfanforeningens viktigste kanal for informasjon til deg og omgivelsene.
Internasjonalt
M.E.N (Marfan European Network) har nå formalisert seg fra et nettverk til en organisasjon med hovedsete i Belgia. De holder på å oppdatere nettsiden med informasjon om organisasjonen og forskning i Europa. Vi deltar på regelmessige nettmøter der også.
Marfan Foundation i USA har nettopp inngått samarbeid med M.E.N. og vi har gode kontakter der. Sjekk ut nettsiden til Marfan Foundation- de tilbyr webinarer og har mye god informasjon.
Oppsummering
Jeg tror 2025 blir et bra år for foreningen. Vi får modernisert organisasjonen og arbeidsmåten i styret. Da er vi sterkere og kan tilby mer aktivitet og bedre oppfølging til deg som medlem. Samtidig styrker vi vår stemme utad og kommer nærmere viktige samarbeidspartnere.
Du som er medlem kan bidra med initiativ til aktivitet (ring Randi!) og ta opp utfordringer i ditt møte med helsevesenet. Bruk også likepersonene – de venter på deg.
Med hilsen Ivar, styreleder