Personvernerklæring for Foreningen for Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander (Marfanforeningen)

1. Om oss

Marfanforeningen er en frivillig pasientorganisasjon som arbeider for personer med Marfans syndrom og relaterte diagnoser. Vi er behandlingsansvarlig for personopplysninger som behandles i forbindelse med medlemskap, aktiviteter og kommunikasjon.

Kontaktinformasjon:

– Marfanforeningen

– E-post: info@marfan.no

– Org.nr: 984884761

2. Formål med behandling av personopplysninger

Vi behandler personopplysninger for følgende formål:
– Administrasjon av medlemskap
– Utsendelse av informasjon og nyhetsbrev
– Planlegging og gjennomføring av arrangementer
– Dokumentasjon og deling av aktiviteter (inkl. bilder)
– Rapportering til offentlige instanser og samarbeidspartnere

3. Hvilke opplysninger samler vi inn?

– Medlemsdata: navn, adresse, e-post, telefonnummer, fødselsdato, diagnose (valgfritt)
– Bilder: fotografier fra arrangementer, som kan inkludere både barn og voksne
– Kommunikasjon: e-postkorrespondanse og samtykker

4. Behandlingsgrunnlag

– Samtykke: for bruk av bilder og deltakelse i aktiviteter
– Avtale: for medlemskap og kommunikasjon
– Lovpålagt: ved rapportering til offentlige instanser

5. Bruk av ekstern databehandler

Vi benytter en ekstern leverandør til drift og vedlikehold av vårt medlemsregister. Det er inngått databehandleravtale som sikrer at personopplysninger behandles i henhold til GDPR.

6. Bruk av bilder

Bilder fra arrangementer kan publiseres på vår nettside, i nyhetsbrev og sosiale medier. Vi innhenter samtykke og gir mulighet til å reservere seg mot fotografering. For bilder av barn kreves samtykke fra foresatte.

7. Lagring og sikkerhet

Personopplysninger lagres så lenge det er nødvendig for formålet, og slettes når de ikke lenger er relevante. Vi benytter sikre systemer og har rutiner for tilgangsstyring og avvikshåndtering.

8. Dine rettigheter

Du har rett til:
– Innsyn i hvilke opplysninger vi har om deg
– Retting av feilaktige opplysninger
– Sletting av opplysninger (med visse unntak)
– Begrensning av behandling
– Protestere mot behandling
– Trekke tilbake samtykke
Kontakt oss på info@marfan.no for å utøve dine rettigheter.

9. Klage

Dersom du mener vi ikke behandler dine personopplysninger i tråd med regelverket, kan du klage til Datatilsynet: https://www.datatilsynet.no/