Her kommer et lite reisebrev fra Luxemburg der Hilde representerte Marfanforeningen på møte i Marfan Europe Network 17.-29 september.
Etter en lang reisedag, kom jeg akkurat frem i tide for hyggelig bli-kjent-kveld. Foreningen i Luxemburg tok godt vare på oss fra vi kom på torsdag til vi dro på søndag.
På fredag var det fagdag med mange spennende foredrag. Det er godt oppsummert på engelsk på siden til den britiske organisasjonen, men spør meg gjerne om dere lurer på noe. Det som slo meg, var hvor viktig engasjement er for oss som er små og sjeldne. Her hørte vi fra ingeniøren som selv har Marfan og derfor videreutvikler behandlingsmetoder sammen med medisinsk personell, og om engasjerte foreldre som starter forskningsorganisasjoner.
Engasjement går igjen hele veien, også i arbeidet til M.E.N som nettverk med ulike arbeidsgrupper. Dette er jo stort sett en samling av folk som allerede er med i styret eller jobber som frivillig i de nasjonale foreningene, og som her tar på seg enda mer. Ikke rart at mottoet har blitt «Together we can». Så lenge alle bidrar med litt, så kommer vi stadig fremover.
Det var rart å være tilbake. Først trodde alle jeg var ny og beskjeden, men på lørdagen kom det frem at jeg er en gammel veteran. Da overleverte jeg «ordførerklubben» til dagens tre ledende kvinner. Det skulle jeg ha gjort i 2013 da Martin fra Danmark tok over som leder etter meg, men den gangen var klubben godt gjemt i et flyttelass og har siden måtte regnes som savnet. Nå har både klubben og jeg funnet tilbake til et flott europeisk nettverk jeg håper vi kan dra mer nytte av fremover.
