Sommeren er endelig over og vi er i gang med høstsesongen.
Aktivitet for medlemmer
Familieleiren på Eidene utenfor Tønsberg ble kjempesuksess. De 38 deltakerne meldte tilbake at de hadde hatt et fantastisk opphold med gode opplevelser og masse action. Sjekk ut nettsiden vår for mer detaljer!
Det nærmer seg voksentreff på Cathinka Guldbergs sykehus, Lovisenberg Rehabilitering på Gardermoen. De 20 plassene er fylt opp. Vi er spente på om opplegget blir suksess!
Styremøte i Drammen
Hele styret møttes i Drammen 19-21 september for høstens andre styremøte, det første var et fjernmøte i august. Vi var enige om at vi hadde en fin helg, god stemning, gode diskusjoner og så produktive at alle sakene ble ferdige. Vi begynner å finne balansen mellom intense arbeidsøkter og gode pauser slik at alle kan bidra helt i mål.
Første sak er alltid økonomi: Vi har kontroll på likviditet og er innenfor budsjett
Likepersoner
Hilde er Likerpersonleder og nestleder i styret. I år skal likepersonarbeidet bli mer forutsigbart og tydelig både for likepersoner og for medlemmene. Styret har vedtatt prinsipper for godkjenning av likepersoner, organisering av arbeidet og tydelige oppgaver og fokusområder for likepersonene.
Hilde setter dette i gang på Likepersonkurset i november. Introduksjon til dette vil også bli tema på helgetreffet i april!
Nye administrative rutiner
Styret har utarbeidet instruks for daglig leder som beskriver rollen til Randi. Vi må ha dette for å være en god og ansvarlig arbeidsgiver for Randi.
Styret har også utarbeidet instruks for Hjelpefondet. Det er viktig å ha klare ansvarsforhold og rutiner for god saksbehandling og riktig dokumentasjon av vedtak.
Marfanforeningen behandler persondata og er underlagt GDPR regelverket. Utkast til personvernerklæring og samtykkeerklæringer er utarbeidet av styret.
Styret har også utarbeidet en formell varslingsrutine for å sikre at ansatte og tilknyttede personer trygt kan varsle om kritikkverdige forhold i organisasjonen, og at slike varsler blir håndtert på en forsvarlig måte.
De ferdige instruksene skal godkjennes på neste styremøte og blir presentert nærmere etter det.
Aktivitetsplan
Vi har vært ganske aktive i 2025 og håper det skal bli like bra i 2026. Her er en oversikt over planen:
- Oktober 2025: Voksentreff, Gardermoen
- 14-16 november 2025 Likepersonkurs, Gardermoen.
- 21 november 2025: FFO Smågruppeforum
- 22. november 2025: FFO Kongress
- 10-12 april 2026: Helgetreff og Årsmøte, Thon hotell Oslofjord i Sandvika.
- Sommeren 2026: Ungdomssamling
- Sommeren 2026: MEN Europeisk møte/konferanse i Luxemburg
- Høsten 2026: Voksentreff (om vi klarer å finansiere det)
- November 2026: Likepersonkurs
Vi sikter på mange lokale arrangementer og lokaltreff fremover, følg med på nettsiden og i Facebook gruppene. Har du ideer til treff- ta kontakt med Randi!
Videre fremover
Styret møtes ca. en gang i måneden enten fysisk eller i fjernmøte. Vi vil bruke mye tid på å arrangere aktiviteter og å forberede årsmøtet i 2026- ellers dreier det seg om å ha orden i sysakene.
Vi oppdaterer nettsiden https://marfan.no/ regelmessig så stikk innom av og til!