Ambisjonen for 2025 er mer aktivitet for medlemmene både nasjonalt og lokalt. Endringene vi gjorde på årsmøtet i april har allerede begynt å gi nydelige resultater.
Aktivitet for medlemmer
Voksentreffet på Cathinka Guldbergs sykehus, Lovisenberg Rehabilitering på Gardermoen, var fylt opp. Tilbakemeldingene sier suksess!
I løpet av høsten er det invitert til lokale medlemstreff Trondheim, Oslo og Drammen, og flere kommer!
Styremøte på Gardermoen
Hele styret møttes i sammenheng med likepersonsamlingen for høstens fjerde styremøte. Første sak er alltid økonomi: Vi har kontroll på likviditet og er godt innenfor budsjett.
Viktige instrukser og rutiner ble godkjent og vil bli publisert på nettsiden.
Hovedaktiviteter i 2026 er allerede planlagt. Helgetreffet i april blir hysterisk morsomt. Finner vi nok penger skal Sommerleir for ungdom og unge voksne bli et minne for livet og Voksentreffet gjentas til høsten.
Likepersoner
Likepersonsamling og kurs på Gardemoen 14-16 november var avspark for vår nye modell for likepersonarbeid. Alle likepersoner som hadde anledning, deltok på samlingen. Den nye modellen ble positivt mottatt og iverksatt umiddelbart.
Nå skal likepersonene lage plan for de kommende 12 månedene med aktiviteter de selv ønsker å gjennomføre lokalt. Planen skal avtales med Hilde i november slik at styret kan ta høyde for det i budsjettet for påfølgende år. Oversikten over likepersoner på nettsiden blir snart omarbeidet for å presentere den nye modellen.
Har du en ide til en lokal aktivitet så ta kontakt med nærmeste likeperson eller ring til Randi.
Persondata og bilder
Marfanforeningen behandler persondata og er underlagt GDPR regelverket. Personvernerklæring og samtykkeerklæringer er godkjent av styret.
Dersom bilder fra aktiviteter skal deles av foreningen på nettet er vi forpliktet til å ha aktivt samtykke fra de avbildede som kan identifiseres. Det er praktisk å ha dette samtykket fra alle medlemmer som syns det er greit at bilder deles.
Får du spørsmål om å fylle ut samtykkeerklæring for deg og barna er det viktig at du enten fyller ut erklæringen og samtykker, eller sier tydelig i fra at du ikke ønsker dette.
Varsling
Styret har vedtatt en formell varslingsrutine for å sikre at ansatte, medlemmer og tilknyttede personer trygt kan varsle om kritikkverdige forhold i organisasjonen, og at slike varsler blir håndtert på en forsvarlig måte.
Varslingsrutinen blir å finne på nettsiden.
Videre fremover
Styret møtes ca. en gang i måneden enten fysisk eller i fjernmøte. I vinter vil vi bruke mye tid på å planlegge og ikke minst finansiere aktiviteter.
Vi oppdaterer nettsiden https://marfan.no/ regelmessig så stikk innom av og til.