Sommeren står for døren etter at helgetreff og årsmøte ble gjennomført med rekordoppmøte!
Helgetreff 2026
Med 90 påmeldte ble forberedelsen til helgetreffet nokså hektiske. Hele styret og noen gode hjelpere jobbet intenst med stort engasjement helt frem til dørene åpnet den 10. april. Etter tre dager med god stemning, smil og latter blant alle de 89 fremmøtte var det en sliten og fornøyd styregjeng som reiste hjem.
Årsmøtet 2026
Årsmøtet ble gjennomført 12. april med 44 stemmeberettigede. Årsmelding, regnskap og budsjett ble vedtatt. Styrets innstilling om å holde kontingent og honorar til styret uendret ble godkjent. Vedtektene ble endret slik at referanse til TRS erstattes med det nye navnet som er Sjeldensenteret, adv. Sunnaas.
Det var gledelig at alle styremedlemmer på valg ble med videre. Ny vara Sarah Gotfredsen Niclasen er et friskt pust inn i styret.
Styremøte i mai
Hele styret møttes på Gardermoen for periodens første styremøte. Viktigste sak er alltid økonomi: Vi har kontroll på likviditet og er innenfor budsjett. Første sak var et møte med Nina Riise der hun ba om innspill til sitt doktorgrad prosjekt. Nina lovet å holde oss oppdatert og Marfanforeningen skal bidra der det er mulig.
Mye tid ble brukt på planlegging av sommerleir for ungdom, andre aktiviteter i 2026 og 2027, og å finne finansieringskilder til aktivitet for medlemmene.
Kommunikasjon med medlemmene og i styrearbeidet ble diskutert grundig. Nettside, nyhetsbrev og Facebook er hovedkanaler for informasjon. Randi og likepersonene er kontaktpunkter for medlemmene. Styret bruker gratistjenesten Google Workspace for ideelle organisasjoner som fungerer utmerket. Messenger fungerer fint for koordinering i styret. Det ble vedtatt å rydde opp i den lukkede Facebook siden som er for medlemmer.
Stikk innom Facebook og ikke minst Instagram (lenker finner du nederst på nettsiden).
Lokale aktiviteter
Har du fått med deg at det har skjedd mye i og rundt Oslo det siste halvåret? Og kjenner du som ikke har kunnet delta på dette at du er litt misunnelig? Så bra – da er vi på rett vei!
Styret satser i 2026 på flere lokale aktiviteter. Vi har en aktiv gjeng likepersoner som har satt i gang en rekke aktiviteter. I og rundt Oslo dukker det derfor jevnlig opp tilbud, men før sommeren planlegges det også aktiviteter i eller nær Stavanger, Arendal og Trondheim.
Vi starter satsingen der vi har aktive likepersoner, men Hilde tar gjerne imot innspill til andre regioner der det er ønske om slike aktiviteter. Vi søker også om midler til å kunne sende likepersoner til andre steder, for å få til aktiviteter der, og på sikt kunne rekruttere likepersoner i området.
En annen ny ting er at foreningen aktivt tilbyr fysiske en-til-en møter med likeperson enkelte steder. I Kristiansand tar dere kontakt med Charlotte for å avtale dette, med Kine for en prat i Innlandet eller i Oslo, og med Hilde for Trondheim.
Aktivitetsplan
Her er en oversikt over planene fremover:
- Sommeren 2026: Ungdomsleir på Hove ved Arendal
- September 2026: MEN Europeisk møte/konferanse i Luxemburg
- Høsten 2026: Voksentreff (om vi klarer å finansiere det)
- November 2026: Likepersonkurs
Helgetreffet i 2027 blir på Hamar i helgen 16-18 april. Vi ønsker innspill på tema, aktiviteter og ønsker så snart som mulig. Med din hjelp blir dette enda bedre enn i år!
Videre fremover
Styret møtes ca. en gang i måneden enten fysisk eller i fjernmøte. Vi vil bruke mye tid på å arrangere aktiviteter og ha orden i sysakene.
VI oppdaterer nettsiden https://marfan.no/ regelmessig så stikk innom av og til!