Kjære medlemmer
Vi håper alle har hatt en fin sommer og er klar for høsten. Styret som ble valgt i april har nå blitt litt bedre kjent med hverandre og er klar for videre arbeid i foreningen.
Det er sendt ut nyhetsbrev på epost, vi håper selvsagt du har mottatt det der. Om ikke så kan du lese nyhetsbrevet her:
Hei, nå har jeg og det nye styret blitt godt kjent og kommet i gang med arbeidet. Vi har hatt 3 styremøter så langt og mye har skjedd. Her er en oppdatering på de viktigste tingene som er på gang i Marfanforeningen.
Aktivitet
Aktivitet for medlemmene er noe av det viktigste foreningen skal bidra til.
Helgetreffet i 2025 blir på Lillestrøm 4-6 april. Det blir sommeropphold for familier på Eidene ved Tønsberg i august 2025. Minitreff i Den Lille Dyrehage 27. oktober. Andre initiativer er også til vurdering. Følg med på nettstedet til Marfanforeningen!
Store samlinger er kostbart og ressurskrevende for en liten forening. Kortreiste aktiviteter i nærmiljøet er enklere å arrangere og lettere å komme til for deltakerne. Styret har besluttet at de som har ideer for aktivitet lokalt kan få superrask avklaring på støtte ved å fylle ut en enkel Aktivitetsplan og sende den til Randi. Smart å ha med en likeperson!
Økonomi
Styremedlem Marianne Petersen har tatt oppgaven som økonomiansvarlig. Hun og Randi har avsluttet samarbeidet med det kostbare regnskapsbyrået vi hadde. Nå har de flyttet alt og gjør jobben selv, og vi bruker et integrert og rimelig økonomisystem som leveres av DNB som også er vår bankforbindelse. Takket være denne ekstraordinære innsatsen har vi nå god oversikt og kontroll med foreningens økonomi.
Vedtekter
Styret har etablert en Vedtektskomité som skal oppdatere foreningens vedtekter slik at kartet stemmer med terrenget. Det er også viktig å beskrive organisasjon og sentrale aktiviteter korrekt og fullstendig. Medlemmene vil få utkast til endringer og nye vedtekter i god tid før årsmøtet i april 2025. Vedtektskomitén består av 3 personer, Anne-Beth som leder arbeidet, Jarl fra styret og Hilde som er likepersonleder.
Likepersonarbeidet
Styret understreker at likepersoner og likepersonarbeid er fundamentet for medlemsaktivitet. Likepersonaktivitet er en av bærebjelkene i inntektene til foreningen fordi det er en del av grunnlaget for beregning av støtte fra Bufdir. Likepersonleder har møtt på de siste styremøtene og er i tett dialog med styret for å utnytte ressursene våre best mulig.
Ta kontakt med din likeperson og kom med forslag om møteplasser eller aktiviteter- eller bare møtes for en god samtale.
Fremover
Vi håper å publisere en ny brosjyre for Marfan og en for Loyd-Dietz i løpet av høsten. Vi kommer til å arrangere flere lotterier på nettet – fint om du deler! Vi skal teste ut webinar som metode for å dele informasjon, og få gode foredragsholdere som alle kan ha glede av. Årsmøtet og deler av helgetreffet skal strømmes på internett – spesielt viktig for at alle skal bli med når årsmøtet skal vedta nye vedtekter.
Det er altså mye som er på gang og enda mer som er i kjømda. Jeg er imponert over hvor engasjerte og positive styret og likepersonene er. Mye god energi!
Ha en utmerket høst!
Med hilsen Ivar, styreleder