Våren kommer med Helgetreff, årsmøte og gode nyheter for foreningen.
Årsmøtet 2025
Årsmøtet ble avholdt 6. april på Scandic Hotell Lillestrøm med 40 stemmeberettigede medlemmer til stede. Møtet ble ledet av Anne-Beth Skrede og vi behandlet flere viktige saker. Regnskap og budsjett ble godkjent. Nye vedtekter ble enstemmig godkjent. Og nye medlemmer i styret ble valgt inn.
Det nye styret består av (fra venstre) Ivar Grøneng; styreleder, Marianne A. Petersen; kasserer, Janne Jørgensen Kortnes; nytt styremedlem, Inger Marthe Skyberg Selsaa; nytt varamedlem, Hilde Sande Borch; Likerpersonleder, Jarl Ramtjernåsen; styremedlem, Sussi Jørgensen; styremedlem.
Åse Katalin Macsali, varamedlem var ikke til stede.
Janne og Inger Marthe har begge diagnosen Loeys-Dietz, det vil bidra til god representasjon av andre diagnoser enn Marfan i styret.
Helgetreff på Lillestrøm
54 medlemmer deltok på årets helgetreff 4-6 april. Programmet var tettpakket både for unge og voksne. Vi fikk lære om FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) og om utviklingen på sjeldenområdet i norsk helsevesen (mer informasjon kommer på nettsiden vår). TRS bidro med kunnskap og diskusjon om fysisk aktivitet som trening og i hverdagen.
Ungdommen fikk sitt eget rom. De spilte rollespill ledet av kyndige veiledere, Dungeons & Dragons ble suksess siden deltakerne løste oppdraget i løpet av dagen. Det ble også laget T-skjorter med fine mønster og farger.
Det ble også tid til mange samtaler, både med likepersoner og over et glass god drikke.
Voksentreff
Sussi kunne stolt avsløre at vi endelig arrangerer treff for voksne medlemmer til høsten. tema er rehabilitering og aktivitet i hverdagen. Vi har program på Cathinka Guldberg Lovisenberg Rehabilitering på Jessheim med søkelys på aktivitet og balanse i hverdagen. Påmelding er åpen på nettsiden vår.
Nordisk møte
Marfanforeningen i Danmark arrangerer møte for de nordiske foreningene i september. Det nordiske nettverket er viktig for erfaringsdeling og samarbeid om felles fag-arrangementer. Vi sender to representanter.
Velkommen til vår nye nettside
Besøk Marfanforeningens nye nettside som ble lansert i mars. Ser ganske likt ut, men er veldig forskjellig. Nettsiden er hovedkanalen for foreningen for å nå ut til medlemmer og til alle som søker informasjon om diagnoser og foreningen.
Vi takker Gnist Design AS og Linn Hustad for hjelpen med å oppgradere nettsiden og flytte den over på ny plattform. Uten deres innsats og velvillighet hadde dette blitt et dyrt og krevende prosjekt for foreningen
Videre fremover
Det nye styret møtes i Sandefjord tidlig i mai for å komme i gang med planlegging for 2026, fortsette rydding og strukturering av foreningen og bli et godt lag. Den positive energien fra helgetreffet og årsmøtet er en fin drivkraft for å komme videre.
God påske og følg med på nettsiden https://marfan.no/