Hvert annet år møtes utsendinger fra landsforeningen for nordisk nettverksmøte i ett av de nordiske land. I år møttes vi i Vejle, Danmark helgen 12-14 September.
Styreleder Ivar Grøneng og styremedlem Sussi Overgård Jørgensen representere Norge. Fra Sverige kom Styreleder og fra Danmark, som var arrangør møtte styreleder og 3 styremedlemmer. Finland hadde dessverre ikke anledning til å møte denne gangen.
Vi fikk innblikk i hvordan sjeldenområdet er organisert i Danmark gjennom Skjældne Diagnoser.
GLAD Metoden for behandling av Artrose ble presentert av Fysioterapeut Kristian Meistrup Bonderup som også delte kunnskap om program for trening og aktivitet for Marfan og andre bindevevstilstander. GLAD er et behandlingssystem som bygger på opplæring og opptrening som både diagnose og behandling. Erfaringer og forskning viser at trening og livsstilsendring er effektiv behandling for brorparten av pasienter med Artrose. Effekten av inngrep er best for de som ikke har nytte av trening og aktivitet.
Vi fikk også innblikk i vurderinger og standarder for behandling av Marfan i Danmark, basert på Europeiske Guidelines fra VASCERN HTAD fra Dorte Guldbrand Nielsen fra Århus Unversitetssykehus.
Hovedhensikten med møtet er nettverksbygging og samarbeid i norden. Helgen bød på mange samtaler der ideer og initiativer for å styrke samarbeidet ble testet ut.
Vi tok rollen som iniativtaker til å oprette to årlige fjernmøter for styrene i de nordiske foreningene i tillegg til et fysisk nettverksmøte annet hvert år på rotasjon mellom landene. Vi etablerer også en felles database for å dele informasjon mellom foreningene. Dette kan være årsmøtepapirer, nyhetsbrev, brosjyrer og andre ting av felles interesse.
Vi fikk også besøke LEGO House i Billund for innblikk i LEGOs historie og anledning til kreative sprell.
Vi hadde en konstruktiv, hyggelig og verdifull helg i Danmark i godt selskap.