Vi har fått varsel fra TRS at det nå er sendt inn ønske om opphold på Beitostølen i 2024 for følgende grupper.
03.04.24 – 23.04.24: Barn med bindevevssykdommer og aortapatologi
18.09.24 – 08.10.24: Barn med Leri-Weill og barn med Skjelettdysplasier med leddpåvirkning
Vi gjør oppmerksom på at dette er foreløpige titler og målgrupper, med mulighet for å endre noe på detaljene. Blant annet har foreningen spilt inn forslag om at det med aortapatologi kan bli for snevert/gjelde få barn i denne sammenhengen. Ønske er at barn med bindevevssykdom skal være en prioritert gruppe.
Vi minner også om at i tillegg til gruppeopphold, så kan enkeltbarn med marfan søkes inn av fastlege fortløpende ila året. Håper dette er klargjørende.
TRS erfarer at deres ønsker etterkommes i de fleste tilfellene, men at Beitostølen har sine egne rutiner for når de publiserer og annonserer kursene sine. Dette kan vi eller TRS ikke påvirke.
Vi ber dere derfor om å følge med på nettsidene til TRS, Beitostølen og marfanforeningens.
Beitostølen: https://www.bhss.no/
Sunnaas. nyheter: https://www.sunnaas.no/om-oss/nyheter
