Representasjon
Styreleder Ivar og daglig leder Randi representerte Marfanforeningen på FFO-kongressen på Gardermoen 22.–23. november, samt smågruppeforum 21. november.
Kongressen
FFO-kongressen er organisasjonens høyeste organ. Den vedtar program og budsjett for de neste to årene, godkjenner regnskap og årsmeldinger, og gjennomfører valg.
For Marfanforeningen var programmet den viktigste saken. Sentralstyrets forslag ble vedtatt med endringer, inkludert en formulering om sjeldne diagnoser. Dette sikrer at vårt område får oppmerksomhet fra FFO de kommende to årene.
Det ble også vedtatt en resolusjon om rehabilitering, som reaksjon på negative endringer og anbudsprosesser i helseregionene.
FFO markerte sitt 75-årsjubileum under kongressen.
Smågruppeforum
Forumet samlet små medlemsorganisasjoner i FFO for å diskutere felles utfordringer og dele erfaringer. Programmet inneholdt informasjon om politiske prosesser, samarbeidstiltak og praktiske løsninger for drift av små organisasjoner.
Muligheter og samarbeid
Vi møtte representanter for andre sjeldne diagnoser og små foreninger, og diskuterte muligheter for samarbeid og erfaringsdeling. Mange organisasjoner signerte et brev til helseministeren om konsekvensene av anbudsprosesser og redusert rehabiliteringstilbud.
Styret i Marfanforeningen er positive til samarbeid med andre organisasjoner i samme situasjon.
Oppsummering
Både kongressen og smågruppeforumet var profesjonelt gjennomført og svært verdifulle for delegatene.