Onsdag 4. juni ble den første digitale generalforsamlingen i Marfan Europe Network holdt, med Janne og Hilde på plass bak skjermen.
Selve generalforsamlingen gikk rolig for seg, med stort sett bare godkjenning av formelle saker som referat fra forrige møte, rapport om status, regneskap og budsjett. Valg skjer bare på de fysiske generalforsamlingene som er annet hvert år.
«Veldig gøy å se og høre fra så mange andre foreninger!» – Janne om sitt første møtet med nettverket.
Marfan Europe Network er et nettverk for nasjonale foreninger for Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander. Fra og med 2024 er det en offisielt registrert organisasjon som kan søke om støtte og være part i forskningssøknader slik Marfanforeningen gjør her i Norge.
Det er også en aktive gruppe av unge voksne tilknyttet nettverket. De siste årene har denne vært ledet av vår egen Hanne, og akkurat nå søker man en ny koordinator for disse. Dersom du ønsker å komme i kontakt med unge med Marfan, Loeys-Dietz eller lignende diagnoser, vil de gjerne høre fra deg! Og kanskje får du sjansen til å ta turen til Luxemburg til neste år?
I 2026 blir det nemlig et fysisk møte i nettverket nettopp i Luxemburg. I mellomtiden holdes det digitale samtaler annenhver måned og ulike arbeidsgrupper jobber med websider, intern og ekstern kommunikasjon, kontakt med forskningsmiljøer, økonomi og innsamlinger. Alt dette er frivillig arbeid – akkurat som vi kjenner fra foreningen her hjemme.