Marfanforeningen samler mennesker i alle aldre fra hele landet, og vi har også et par utenlandske medlemmer. Som medlem blir du invitert på hyggelige sosiale treff og kurs i inn- og utland. Det er berikende å treffe mennesker man har noe felles med, og kanskje vil du kunne dra nytte av andres erfaringer relatert til marfan syndrom.
Rundt 300 individuelle medlemskap
Foreningen ble stiftet i 1990, og har i dag ca 300 medlemmer både med og uten diagnose. Vi regner individuelt medlemskap, og ofte melder hele familier seg inn for å kunne benytte seg av de kurs- og aktivitetstilbud foreningen har.
Viktige deler av foreningens arbeid omfatter
Likemannsarbeid
I form av lokaltreff, årlige helgetreff, samt direkte kontakt med enkeltpersoner gjennom telefonsamtaler. Medlemmene våre bor spredt, og kontakt med andre i samme båt er for mange sjeldent men svært viktig. Hils på våre likepersoner her ›
Informasjonsarbeid
Informere om Marfan syndrom, både til medlemmer, til medisinsk personale og til allmennheten. Det viser seg at Marfan syndrom ofte er ukjent for både leger og annet helsepersonell. Her kan du finne våre brosjyrer og informasjonsvideoer ›
Interessearbeid mot det offentlige
Foreningen er medlem av FFO, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.
Internasjonalt samarbeid og nettverk
Internasjonalt samarbeid er en meget viktig kilde til oppdatert medisinsk informasjon. Marfanforeningen er medlem av Marfan world og Marfan Europe Network, henholdsvis Internasjonalt og Europeisk marfan-nettverk. I tillegg treffes de nordiske søsterorganisasjonene omtrentlig hvert 2. år.
