Mange av oss har opplevd utfordringer som kan oppstå i kjølvannet av helsemessige endringer, og det kan da være fint å snakke med andre i samme eller lignende situasjon. Noen som man kan få både praktisk informasjon og nye tanker og ideer fra.
Hilde (1979) bor og jobber i Trondheim og er utdannet sivilingeniør med doktorgrad i matematikk. Hilde har Marfan og har flere slektninger med diagnosen. Selv har hun mest utslag på øynene som ble operert i voksen alder, men sliter også noe med muskler, skjelett og tretthet. Hilde har allsidig erfaring om Marfan fra egen familie, samt ulike tillitsverv i foreningen og det europeiske nettverket og er nå leder for likepersonene.
hi.sande@gmail.com /416 25 322
Espen (1961) bor i Fetsund og jobber fulltid som lærer. Espen og den ene sønnen hans (f 1998) har Marfan, begge har mest problemer med øynene og linseluksasjon. Espen opererte øynene i 2013 og fikk da satt inn nye linser. I 2015 ble han forebyggende operert i aorta, med bypass og klaffebevarende som «bonus». Espen har lang erfaring fra foreningen, blant annet som redaktør for medlemsbladet og fra styret.
espen.hjertaas.am@gmail.com / 930 54 121
Simen (1996) bor i Honningsvåg og jobber som lege. På fritiden driver han mye med musikk. Simen har mest erfaring med synsproblematikk og øyeplager, men var i 2018 gjennom en vellykket aortaoperasjon. Simen svarer gjerne på spørsmål angående unge med Marfan, samt skole og utdanning. Gjennom sin utdanning har han også fått god kjennskap til Marfans plass i helsevesenet og hvordan spille på lag med NAV.
gjohansen.simen@gmail.com / 993 39 406
Hallfrid (1951) er pensjonist og bor på Nærbø. Frem til hun var 68 år jobbet hun fulltid i Fagforbundet, nå er hun aktiv som frivillig i lag og organisasjoner. Hallfrid fikk diagnosen Marfan i voksen alder og 2 av 3 barn hadde arvet Marfan. Hun har også et barnebarn (f 2016) som har Marfan. Datteren døde i 2016. Hallfrid og sønnen ble operert forebyggende i aorta i 2010.
hallfridk@gmail.com / 985 10 685
Synnøve (1971) bor på Fetsund og jobber som pedagogisk leder i en privat barnehage. Synnøve har ikke selv en diagnose, men har en mann og en sønn (f 1998) som har Marfan. Synnøve kjenner foreningen godt, vet mye om oppvekst med Marfan og hvordan det er å være ektefelle og mor til noen med en diagnose.
928 15 678
Marit (1975) bor i Alver kommune nord for Bergen. Hun har jobbet som lærer, pedagog og miljøterapeut i Stavanger. Nå driver Marit med frivillig arbeid for Sticklers Norge (STI-Norge) og Nordhordland blindeforbund, og har bidratt til oppstart av kompetansesentertilbud for Sticklers syndrom. Marit har Sticklers syndrom med medfødte og ervervede symptomer som PRS med ganespalte, søvnapne, kombinert sansetap, netthinneløsning, skjelettdysplasi med leddaffeksjon, perifer nevropati og hjertesykdom. I tillegg til Sticklers syndrom har Marit mye kunnskap om rettigheter, stønader og lovverk.
mai3654@gmail.com/ 90634901
Kine (1983) bor på et småbruk i Trysil med mann og barn. Hun er utdannet lærer og fotograf, og jobber som kunstner og frilanser innen foto. Kine ble aortaopperert som 24 -åring og valgte senere å få egne barn. Kine er fra en «Marfanfamilie» og kjenner diagnosen godt. Spesielt tema som graviditet og barn, men hun brenner også for aktivitet og mestring.
Kine@kinebakke.no / 971 36 678
Emma (2004) er oppvokst i Holmestrand og bor nå i Risør. Der jobber hun som dyrefagslærling i Den lille dyrehage. Emma fikk Marfandiagnosen i 2017 og er den eneste i familien sin. Hun har mest problem med smerter i ledd og kropp, synsproblemer og fatigue. Emma svarer og snakker gjerne om hvordan det kan være å ha Marfan som ung og det å vokse opp med en sjelden diagnose.
emmskao@hotmail.com /908 87 334
Rune (1974) bor på Kvaløya utenfor Tromsø sammen med samboer Linn og to døtre. Rune har erfaring som pårørende til samboer og en datter med Marfan. Rune kjenner foreningen godt, og har spesielt mye kunnskap om oppfølging av barn.
Rune.svensen185@gmail.com / 971 48 225
