Styret består av frivillige engasjerte medlemmer, en riktig så driftig gjeng som får ting til å skje i, og på vegne av, foreningen.

• Tina Pedersen, Leder
  leder (a) marfan.no
• mob: 90 75 87 27
• Ann Elisabeth Myklebust, Styremedlem
  annelisabeth.marfan.no (a) gmail.com
  mob: 92 25 50 59
• Charlotte Wesenberg, styremedlem
  arlotte2000 (a) yahoo.no
  mob: 48 17 77 21
• Hege Fjeldstad, styremedlem
  hegefjeldstad (a) hotmail.com
• mob: 95 80 75 07
• Hanne Johannessen, styremedlem
  hanneejohannessen (a) gmail.com
• mob: 47 62 34 24
• Jarl Ramtjernåsen, 1, vara
  jarlhr (a) hotmail.com
  mob: 90 85 81 08
• Eivind Hjertaas Øygard
  eivind.hjertaas (a) hotmail.com
  mob: 4794487654