Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen

Er du, eller kjenner du noen som er, ansatt eller leder i skole eller SFO? Er du ergoterapeut eller fysioterapeut, som i din jobb møter barn og unge som har en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse? Dette digitale fagkurset er et tilbud til deg. Gjelder ikke beskrivelsen deg men noen du kjenner, tips dem gjerne…

Ny kunnskap

Forskere fra TRS har nylig publisert en artikkel om erfaring med utdanning og arbeidsliv hos voksne med disse sjeldne arvelige sykdommene. Det finnes få eller ingen studier om dette temaet fra før. Les hele saken her: https://bit.ly/3ZrpI3r  

Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer digitalt kurs i perioden 14.-16.02.23, for foreldre/ foresatte til barn med sjeldne medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli som starter på skolen høsten 2023. Det er ennå noen ledige plasser. Mer info finner dere på TRS sine sider. Følg gjerne denne linken.    

Treff i Region Sør 12.11.22

12, november var det duket for lokaltreff i sør. Det var 10 påmeldte personer påmeldt, foruten ansvarlig likeperson og en assistent. 4 ungdommer og to voksne hadde det kjempegøy på gokartbanen. De var strålende fornøyd etter endt kjøring. Mens noen koste seg på gokartbanen hadde de voksne som ikke kjørte en veldig hyggelig prat, før…

Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine

Det er to år siden sist Norge hadde en skikkelig influensasesong, men influensaen er tilbake og man forventer en epidemi denne vinteren. De fleste tåler influensa godt, men barn og voksne med noen kroniske sykdommer eller tilstander blir oftere alvorlig syke. Disse risikogruppene bør ta vaksine mot influensa hvert år. Dette er nødvendig fordi influensaviruset…

Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022

Vi er så heldig at vi får lov til å legge ut de ulike presentasjoner som ble vist på helgetreffet. Det kan selvsagt ikke sammenlignes det å være i salen å ha dette i bakgrunnen mens det også blir muntlig presentert og forklart, men kan likevel være ok å få med seg. Studien Dark side……

Informasjon om psykologiske forhold

TRS har skrevet ny informasjon om psykologiske forhold ved arvelige bindevevstilstander med høy risiko for komplikasjoner i hjerte- kar systemet. ​Dette omfatter blant annet diagnosene Marfans syndrom, Loeys-Dietz’ syndrom. TRS erfarer at mange lever godt med disse diagnosene, og at de fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en…

TRS søker kandidater til filmet intervju.

15 – 17 november holdt TRS et arbeidslivskurs for personer som er registrert hos dem og som står i arbeid. I den sammenheng har de fått henvendelser fra flere som står utenfor arbeidsmarkedet som har spørsmål om hva som har fungert for de som er i arbeid. Det er alt fra hvordan de går fram…

Nordisk Møte 2021

I helga som kommer er det Nordisk Marfan møte i Helsinki i Finland, og i forbindelse med det har vi fått tilsendt en link til psykolog Jukka Kärkkäinens foredrag om «Living with a rare disease: How to survive?» Foredraget begynner kl 18:30 på fredag og varer i 1,5 time. Foredraget vil i tillegg være tilgjengelig…

De syke bør bidra mer.

Ap/Sp-regjeringen vil øke frikortgrensen med 461 kroner slik at egenandelstaket fastsettes til 2.921 kroner. Støre-regjeringen legger dermed opp til samme økning på egenandelene som Solberg-regjeringen la opp til i sitt budsjettforslag. Så Arbeiderpartiet, på lik linje som Høyre, mener at de syke bør bidra mer. Les mer her  

Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser

TRS arrangerer kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser på Frambu  15.-17. november. Kurset er for de som har en av diagnosene som hører til på TRS, og som er i lønnet arbeid. Påmelding og mer informasjon vil komme over sommeren, men vi tenkte at det er fint at dere har fått informasjonen allerede nå. Mer…

Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter

Et fantastisk habiliteringstilbud til dere som er mellom 5 og 17 år og har Marfans syndrom? Her tilbys det et 3 ukers langt opphold på Beitostølen. Erfaringer fra tidligere deltakere er uten unntak gode, de anbefaler et opphold på det varmeste.  Søknaden må sendes senest 15 september. Mer informasjon og henvisning/søknad finner du ved å…

Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom

Overlege Thy Thy Vanem disputerte 11. mars med sin doktoravhandling om Marfans syndrom. Studien er en oppfølging av en studie hvor voksne med antatt Marfans syndrom ble undersøkt i 2003 og 2004. Nå har deltakerne vært undersøkt på nytt i 2013 og 2014, slik at man har fått et bilde av hvordan tilstanden har utviklet…

Helgetreff / Årsmøte

2020 var et år vi aldri tenkte vi skulle oppleve, vi skulle feire 30 års jubileum. Vi håpet selvsagt at i 2021 skulle alt være tilbake til normalen og vi, for å sitere gamle helter, hadde en plan! Alt var taima og tilrettelagt for 31 års jubileum nå i april . Men som dere sikkert har…

Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai

På vegne av TRS informerer vi om opphold på Beitostølen for barn og ungdom med Stickler syndrom.. Beitostølen Helsesportsenter arrangerer, i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, gruppeopphold for barn og ungdom med Stickler syndrom. Målgruppe: Barn og ungdom (5-17 år) med Stickler syndrom og som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud…

Digital Public Defence: Thy Thy Vanem

Endelig er dato klar der Thy Thy Vanem skal forsvare sitt arbeid med 10 års studien om marfan. Dato for Disputas er 11. mars 2021, og du kan delta. Thy Thy Vanem er kanskje kjent for mange av våre medlemmer mens andre ikke er like kjent med hennes arbeid. Foreningen har fulgt Thy Thy i…

Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid

Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid – har du fått med deg de? I prosjektet «Å spre kunnskap til de som trenger den sammen med de som trenger den» har representanter fra foreningen i samarbeid med fagpersoner på TRS laget informasjonsprodukter tilpasset spesielle målgrupper. I 2019 og 20 er disse produktene ferdigstilt og…

Donasjon fra DrugStars

Da er årets donasjon fra DrugStars klar og snart på vår konto.  Vi vil derfor takke alle som deltar ved å donere «stjerner» via appen. Dere er med på å gi oss noen ekstra kroner hvert år. «Gi ved å ta» – Dette er  DrugStars slagord. Appen hjelper deg å huske medisinen din – samtidig…

Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020

5 tøffe gutter sammen med hver sin foresatt hadde meldt seg på denne samlingen i Øygarden. Etter rapporten å dømme fikk de alle sammen en drømmehelg. Tina Pettersen har laget en fin liten rapport fra helgen. Du finner rapporten ved å klikke deg inn via linken under. Presentasjon om Dale Oen

Årsmøtet 2020

Årsmøtet 2020 går av stabelen i perioden 13- 20. september 2020.  På grunn av smittesituasjonen blir det et årsmøte på en digital plattform. Årsmøtedokumenter finner du her. De vi også være tilgjengelig på den digitale plattformen. Innkalling og agenda årsmøte 2020 Protokoll årsmøte 2019 signert Styrets statusrapport 2020 rsmelding 2019 signert rsregnskap 2019 Revisjonsberetning 2019…

Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:

Jeg ville operere meg lavere Det tok lang tid før Regine Bjørkmann aksepterte høyden sin. Nå bruker hun egne erfaringer for å hjelpe andre. Journalist Christina Cantero og NRK Sørlandet publiserte en flott artikkel om det å være jente med en høyde over gjennomsnittet. Regine Bjørkmann blogger om hvordan det er å være nesten 1,90…

Velkommen til Familiesamling.

Invitasjon til Familieweekend 17. – 20. september 2020 Styret har den store glede å invitere til en helt spesiell familieweekend høsten 2020. Dette prosjektet skulle vi gjøre dere kjent med på jubileumstreffet som skulle vært avholdt i april. Vi skulle vise dere video og fortelle om opplegget. Men, som vi alle vet, satte et lite,…

En kort hilsen fra styret og likepersonene:

De fleste av oss har fått en annen hverdag med korona-epidemien, og er usikre på hvordan dette utvikler seg og hvor lenge det varer. Vi har en tredelt oppfordringer til dere alle: – Ta vare på deg selv og hverandre! – Følg rådene fra FHI, bruk fastlegen din, eller ring legevakt 116 117 ved behov!…

Jubileumstreffet avlyses.

Ja så skjedde det som vi ønsket minst av alt, korona-viruset satt en stopper for vårt jubileumstreff. Vi skulle feire 30 års jubileum og har lagt ned betydelig mengde arbeid for at vi alle skulle få til en hyggelig helg sammen i april. Men sånn blir det altså ikke. På grunn av alvoret rundt Koronaviuset…

Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?

KORONAVIRUS Foreningens styre følger nyheter og kunnskap om spredningen av koronavirus (CoViD-19) nøye og daglig. Vi er selvsagt klar over at noen kan være eller bli skeptiske til et stort møte på Gardermoen i en tid med smittefare. Flere har sekundære tilstander (utover Marfan og Loeys-Dietz syndrom) som medfører at man er i risikogruppen for…

Noen av våre venner

'.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.'

gnist - web som funkler