NHI. no søker person med Marfans syndrom til intervju.
På helsenettstedet NHI.no har de en serie med intervju som handler om å leve med
(i hovedsak) kronisk sykdom. Der ønsker de å belyse hvordan det føles og oppleves å leve med en sykdom eller tilstand. Intervjuene de tidligere har gjort finner du her – http://nhi.no/forside/a-leve-med/ De publiseres også i Norsk Elektronisk Legehåndbok, som brukes av 95 prosent av norske allmennleger.
De håper nå å få et intervju med en person som har Marfans syndrom, som kan fortelle om hvordan det er å leve med denne tilstanden.
I og med at de holder til i Trondheim, er det telefonintervju som er mest aktuelt.
Vi er alle enig i en vei, og det er at vi ønsker mer kunnskap om Marfans rundt i det ganske land. For å kunne oppnå dette må vi også bidra til økt forståelse. Her får vi en gylden mulighet til å bli med til å spre kunnskap og forståelse. Vi kan ikke sitte på gjerdet å forvente at kunnskapen om Marfans skal nå alle innen helsesystemene uten at vi selv er med på å spre kunnskapen. Vår oppfordring blir derfor å ta kontakt med redaktøren for NHI.no Merethe Kvam. Kontaktinfo står under.
Kan du tenke deg å stille opp på et slikt intervju? Kontakt: merethe@nhi.no
Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
17.06.2023Fatigue er vanlig hos personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom
16.06.2023Innsendte ønsker om opphold på Beitostølen
26.04.2023Årets store loddtrekning er gjennomført
17.03.2023Årsmøte og valg
05.03.2023Medlemskontingent 2023 er sendt ut.
27.02.2023Helgetreff / Årsmøte
16.02.2023Forsinket utsendelse av årets kontingent
19.01.2023Digitalt kurs for fagpersoner om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen
11.01.2023Ny kunnskap
17.12.2022Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart 2023!
30.11.2022Treff i Region Sør 12.11.22
30.11.2022Folkehelseinstituttet anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine
01.06.2022Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem