NHI. no søker person med Marfans syndrom til intervju.
På helsenettstedet NHI.no har de en serie med intervju som handler om å leve med
(i hovedsak) kronisk sykdom. Der ønsker de å belyse hvordan det føles og oppleves å leve med en sykdom eller tilstand. Intervjuene de tidligere har gjort finner du her – http://nhi.no/forside/a-leve-med/ De publiseres også i Norsk Elektronisk Legehåndbok, som brukes av 95 prosent av norske allmennleger.
De håper nå å få et intervju med en person som har Marfans syndrom, som kan fortelle om hvordan det er å leve med denne tilstanden.
I og med at de holder til i Trondheim, er det telefonintervju som er mest aktuelt.
Vi er alle enig i en vei, og det er at vi ønsker mer kunnskap om Marfans rundt i det ganske land. For å kunne oppnå dette må vi også bidra til økt forståelse. Her får vi en gylden mulighet til å bli med til å spre kunnskap og forståelse. Vi kan ikke sitte på gjerdet å forvente at kunnskapen om Marfans skal nå alle innen helsesystemene uten at vi selv er med på å spre kunnskapen. Vår oppfordring blir derfor å ta kontakt med redaktøren for NHI.no Merethe Kvam. Kontaktinfo står under.
Kan du tenke deg å stille opp på et slikt intervju? Kontakt: merethe@nhi.no
Velkommen til Familiehelg i Kristiansand og Dyreparken Hotell 23-25 september 2022
29.04.2022Presentasjoner som ble lagt fram på Helgetreff i april 2022
03.12.2021Informasjon om psykologiske forhold
27.11.2021TRS søker kandidater til filmet intervju.
17.11.2021Nordisk Møte 2021
15.11.2021De syke bør bidra mer.
02.07.2021Informasjon om kurs om arbeidsliv og sjeldne diagnoser
21.06.2021Vinteropphold på Beitostølen Helsesportsenter
13.04.2021Doktorgradsstudie gir viktig kunnskap om Marfans syndrom
09.04.2021Helgetreff / Årsmøte
25.03.2021Opphold for barn og unge med Stickler syndrom – søknadsfrist 10. mai
26.02.2021Digital Public Defence: Thy Thy Vanem
23.11.2020Informasjonsproduktene spesiallaget av Marfanforeningen og TRS i samarbeid
23.09.2020Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.