På årsmøte 2019 ble det ytret ønske om at referat fra styremøter legges ut på nettsiden. Styret ser ikke noe problem med å legge ut godkjente referat. Styret har alltid hatt det som prosedyre å gjøre den endelige godkjenningen på det påfølgende styremøte, referatet som herved legges ut er fra juni 2019. Prosedyren er ikke hugget i stein så det er fullt mulig at referat fra møtet i månedskifte august/september blir godkjent og lagt ut før neste styremøte.
Donasjon fra DrugStars
23.09.2020Familieweekend Dale Oen 17-20. september 2020
01.09.2020Årsmøtet 2020
15.06.2020Regine er nesten 1,90 og har 46 i sko:
05.06.2020Velkommen til Familiesamling.
03.04.2020En kort hilsen fra styret og likepersonene:
16.03.2020The Marfan Foundation om KORONA og risiko
13.03.2020Jubileumstreffet avlyses.
06.03.2020Koronavirus vs Helgetreff, hva tenker vi?
14.02.2020Velkommen til Helgetreff 2020
17.01.2020TRS søker intervjuobjekter. Meld deg på via linken og støtt opp under deres forskningsarbeid.
01.11.2019Nytt fra prosjekt.
25.10.2019NHI. no søker person med Marfans til intervju
02.09.2019Referat styremøte
15.04.2019Årsmøte er over og foreningen har fått nytt styre for perioden 2019 – 2020
28.01.2019Velkommen på Familieleir 2019
28.01.2019Innkalling til Årsmøte
28.01.2019Helgetreff 2019
03.12.2018Resultatene fra Norsk studie om Marfans syndrom, del 2 er begynt å komme!
15.01.2018Klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom
04.09.2017Å leve med Marfans syndrom
26.09.2016Vipps så er det gjort!!!
11.12.2015Revidert informasjon om diagnoser fra TRS
06.11.2015Velkommen til vår nye nettside
