Likepersoner

Mange av oss har opplevd utfordringer som kan oppstå i kjølvannet av helsemessige endringer, og det kan da være fint å snakke med andre i samme eller lignende situasjon. Noen som man kan få både praktisk informasjon og nye tanker og ideer fra.

Svein Nora.

SVEIN  (1955), er leder for kontaktpersonene. Han er gift og bor på Hamar. Er bl.a. utdannet sosionom, men er i dag uføretrygdet. Har Marfan med sterkt utslag på øynene. Bruker harde kontaktlinser etter fjerning av linsene, og har hatt 2 netthinneløsninger. Han har også utvidelser av aorta, men er ikke operert. Sliter tidvis med tretthet og smerter i ledd og muskler. Svein har erfaring med NAV, og vet en del om hjelpemidler og å skrive søknader.

svein (a) marfan.no     Telefon 62 52 50 27

Hilde Sande Borck.

HILDE  (1979), har Marfan, bor Stavanger, og er utdannet sivilingeniør med doktorgrad i matematikk. Hun har mest utslag på øynene med løse linser, og er operert på ett øye. Hun sliter noe med smerter i muskler og skjelett, samt tretthet. Hilde har allsidig erfaring om Marfan etter mangeårig innsats i ulike tillitsverv i foreningen. Hun har tidligere satt en periode som  president i EMSN, en europeisk sammenslutning av Marfan foreninger.

hilde (a) marfan.no     Telefon: 416 25 322

Karin Valen.

KARIN  (1945), har Marfan og bor på Sortland i Vesterålen. Hun har spesielt utslag på hjerte/karsystemet, og har vært gjennom 3 aortaoperasjoner. Hun har også mye plager med smerter i ulike ledd og muskler. Karin har vært styremedlem i foreningen i 7 år.

karin (a) marfan.no     Telefon 76 123 123

Espen Hjartaas Amundsen

ESPEN (1961), har Marfan, er gift, og bor i Fetsund. Han har 3 barn, hvorav en sønn med Marfan. Espen har hatt mest problemer med øynene og linseluksasjon, og ble operert i 2013 der han fikk satt inn nye linser. I 2015 ble han forebyggende operert i aorta, med bypass og klaffebevarende som «bonustillegg». Sønnen med Marfan har også øyeproblemer og han har operert ut begge linsene, men ikke fått satt inn nye. Espen jobber i full stilling som lærer ved videregående skole. Han har tidligere vært med i styret i 3 år, og han har vær redaktør for Marfant`n.

espen (a) marfan.no     Telefon 930 54 121

Simen Grøneng Johansen

SIMEN (1996) Simen er født i Honningsvåg og har Marfan. På fritiden driver han mye med musikk, og har gått på Toneheim Folkehøgskole. I 2016 begynte han på medisinstudiet i Trondheim, og stortrives med det. Han har mest utfall på øynene, og har fjernet begge linsene når han var liten. Nå har han fått operert inn kunstige linser. Ellers bruker han betablokkere.

simen@marfan.no          Telefon  99 33 94 06

 

Helga Straume

HELGA  (1954), har Marfan, er gift, og bor i Hamar. Etter 36 års fartstid i NRK,  er hun nå 100 % ufør. Hun har store plager med smerter i muskler og ledd, tretthet, samt problemer med øynene. Hun har også polyneuropati, og moderate hjerteproblemer. Helga har mye erfaring med hjelpemidler og NAV. Hun har lang erfaring fra styret i foreningen der hun bl.a. har vært leder. Hun har tidligere vært president for det europeiske samarbeidet (EMSN).

helga (a) marfan.no     Telefon 98 42 69 20

 

Marianne Aurholm Petersen

Marianne (1967) har Marfan, er gift, har en sønn   (f 1992) uten diagnosen, og bor på Spikkestad. Hun jobber i 50 % stilling som økonomiansvarlig, og er 50% ufør. Marianne har operert aortarota, og fått satt inn en mekanisk aortaklaff. Hun lever også med en arotadisseksjon. Også hennes mor har marfan, og det samme hadde broren. Marianne har vært med i styret i foreningen som kasserer/ regnskapsfører. Hun er også kontaktperson i region øst.

E-post                                                                     Telefon 91 59 07 97

 

Synnøve Øygard

Synnøve (1971) har ikke marfan selv, men er gift med en marfaner, og et av barna, en sønn (1998) har også diagnosen. Synnøve bor på Fetsund, og jobber som pedagogisk leder i en privat  barnehage. Hun har fulgt foreningen i mange år, og har deltatt på de fleste samlinger opp gjennom årene. Som ektefelle og mor vet hun en del om både gleder og utfordringer en marfanfamilie kan oppleve.

E-post                                                                            Telefon 92 81 56 78

 

 

Noen av våre venner

'.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.'

gnist - web som funkler