Likepersoner

Mange av oss har opplevd utfordringer som kan oppstå i kjølvannet av helsemessige endringer, og det kan da være fint å snakke med andre i samme eller lignende situasjon. Noen som man kan få både praktisk informasjon og nye tanker og ideer fra.

Hilde Sande Borck.

HILDE (1979), Leder for likepersoner. Hilde har Marfan, bor Stavanger, er utdannet sivilingeniør med doktorgrad i matematikk. Hun har mest utslag på øynene med løse linser, og er operert på ett øye. Hun sliter noe med smerter i muskler og skjelett, samt tretthet. Hilde har allsidig erfaring om Marfan etter mangeårig innsats i ulike tillitsverv i foreningen. Hun har tidligere satt en periode som president i EMSN, en europeisk sammenslutning av Marfan foreninger.

Likeperson (a) marfan.no Telefon: 416 25 322

Svein Nora.

SVEIN  (1955), Har Marfan med sterkt utslag på øynene. Bruker harde kontaktlinser etter fjerning av linsene, og har hatt 2 netthinneløsninger. Han har også utvidelser av aorta, men er ikke operert. Sliter tidvis med tretthet og smerter i ledd og muskler. Er bl.a. utdannet sosionom, men er i dag uføretrygdet. Svein har erfaring med NAV, og vet en del om hjelpemidler og å skrive søknader. Svein har mange års erfaring fra likeperonsarbeidet og har satt som leder for gruppen gjennom mange år.

sveinora (a) gmail.com Telefon 62 52 50 27

Karin Valen.

KARIN  (1945), har Marfan og bor på Sortland i Vesterålen. Hun har spesielt utslag på hjerte/karsystemet, og har vært gjennom 3 aortaoperasjoner. Hun har også mye plager med smerter i ulike ledd og muskler. Karin har vært styremedlem i foreningen i 7 år.

Telefon 761 23 123

Espen Hjartaas Amundsen

ESPEN (1961), har Marfan, er gift, og bor i Fetsund. Han har 3 barn, hvorav en sønn med Marfan. Espen har hatt mest problemer med øynene og linseluksasjon, og ble operert i 2013 der han fikk satt inn nye linser. I 2015 ble han forebyggende operert i aorta, med bypass og klaffebevarende som «bonustillegg». Sønnen med Marfan har også øyeproblemer og han har operert ut begge linsene, men ikke fått satt inn nye. Espen jobber i full stilling som lærer ved videregående skole. Han har tidligere vært med i styret i 3 år, og han har vær redaktør for Marfant`n.

espen.hjertaas.am (a) gmail.com Telefon 930 54 121

Simen Grøneng Johansen

SIMEN (1996) Simen er født i Honningsvåg og har Marfan. På fritiden driver han mye med musikk, og har gått på Toneheim Folkehøgskole. I 2016 begynte han på medisinstudiet i Trondheim, og stortrives med det. Han har mest utfall på øynene, og har fjernet begge linsene når han var liten. Nå har han fått operert inn kunstige linser. Ellers bruker han betablokkere.

gjohansen.simen (a) gmail.com  Telefon 993 39 406

 

Helga Straume

HELGA  (1954), har Marfan, er gift, og bor i Hamar. Etter 36 års fartstid i NRK,  er hun nå 100 % ufør. Hun har store plager med smerter i muskler og ledd, tretthet, samt problemer med øynene. Hun har også polyneuropati, og moderate hjerteproblemer. Helga har mye erfaring med hjelpemidler og NAV. Hun har lang erfaring fra styret i foreningen der hun bl.a. har vært leder. Hun har tidligere vært president for det europeiske samarbeidet (EMSN).

helga.straume5 (a) gmail.com  Telefon 984 26 920

 

Marianne Aurholm Petersen

Marianne (1967) har Marfan, er gift, har en sønn   (f 1992) uten diagnosen, og bor på Spikkestad. Hun jobber i 50 % stilling som økonomiansvarlig, og er 50% ufør. Marianne har operert aortarota, og fått satt inn en mekanisk aortaklaff. Hun lever også med en arotadisseksjon. Også hennes mor har marfan, og det samme hadde broren. Marianne har vært med i styret i foreningen som kasserer/ regnskapsfører. Hun er også kontaktperson i region øst.

m.a.petersen (a) altiboxmail.no  Telefon 915 90 797

 

Sunnøve Øygard

Sunnøve (1971) har ikke marfan selv, men er gift med en marfaner, og et av barna, en sønn (1998) har også diagnosen. Synnøve bor på Fetsund, og jobber som pedagogisk leder i en privat  barnehage. Hun har fulgt foreningen i mange år, og har deltatt på de fleste samlinger opp gjennom årene. Som ektefelle og mor vet hun en del om både gleder og utfordringer en marfanfamilie kan oppleve.

Telefon 928 15 678

 

Steinar Valdersnes

Steinar Valdersnes (1952) har Loeys Dietz syndrom, er gift, har 2 voksne adopterte barn, bor på  Radøy nord for Bergen, og jobber i full stilling som daglig leder for rusomsorg vest, en tverrkirkelig organisasjon. Steinar er operert for utvidelser av aorta ut fra hjertet og i mage/bekkenregionen. Han sliter også med økt trettbarhet, smerter i muskler og ledd, og ustabile ledd. Skifte av kneledd er på trappene. Av fritidsinteresser kan det nevnes at han liker å fiske, både på sjø, og i elv.

steinar (a) rusomsorgvest.no  Telefon. 907 77 616

 

 

 

Noen av våre venner

'.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.'

gnist - web som funkler