Ny studie er under oppstart: Livsløp og aldring blant personer (40 +) med sjeldne tilstander

19.11.2008

Høsten 2008 startet arbeidet med å lage en ny undersøkelse om opplevelse av hvordan det er å leve lenge med en sjelden diagnose. Denne undersøkelsen skal ha søkelys på annen livshalvdel.

Hvem deltar

Undersøkelsen er et samarbeidsprosjekt mellom flere kompetansesentre/sentre: TRS, Frambu, Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet og SINTEF. Den er forankret ved FoA (Funksjonshemning og aldring) ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, som leder og koordinerer prosjektet. Det er finansiert av Helsedirektoratet og av FoA.

I undersøkelsen inngår både gruppesamtaler om hvilke erfaringer og utfordringer personene har ettersom de blir eldre, og intervjuer med enkeltpersoner. Intervjuene vil foregå i 2009, og undersøkelsen avsluttes i 2010.

Hvorfor denne studien

Ved kompetansesentrene er mye oppmerksomhet blitt rettet mot oppvekst og tiden som ung voksen person. Det er lite kunnskap om hvordan nye livsfaser og et langt liv med en kronisk diagnose oppleves av dem det gjelder. Mange mennesker med sjeldne diagnoser lever nå lenger enn tidligere. Det har mange årsaker; bedre helsetilbud, bedre levekår, bedre oppfølging, og ikke minst organisasjoners og enkeltpersoners innsats. Men samtidig kan det oppstå nye vansker og nye utfordringer både for den enkelte og for bistandsapparatet. Heller ikke helsetjenestene, kompetansesentrene eller det øvrige tjenesteapparat har nok kunnskap og erfaring. Personene med tilstanden kan oppleve at livsløpsoverganger og aldersrelaterte forandringer skaper nye problemer, krever ny mestring og nye tiltak. Disse erfaringene vil dels være forskjellig for personer med ulike diagnoser, dels ha en del felles trekk.

Diagnosegruppene ved TRS

TRS vil delta i undersøkelsen og rette mer oppmerksomhet mot voksenfasen og annen livshalvdel hos personer med dysmeli, Marfans syndrom og hos kortvokste. Det er etablert kontakt med interesseorganisasjonene. De har utpekt kontaktpersoner som til sammen skal danne en referansegruppe. Referansegruppen vil delta som drøftingspart i ulike faser av prosjektet.

Ny informasjon om framdriften i prosjektet og informasjon om hvem som kan melde seg som informanter, vil komme senere. Viktige informasjonskanaler vil være foreningenes nettsider og medlemsblader. Følg med på TRS’ nettsted!