Formål og vedtekter

Vedtekter for Foreningen for Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander.

Sist oppdatert 29. april 2017

§ 1 NAVN

Foreningens navn er Foreningen for Marfan, Loeys-Dietz og lignende tilstander. Foreningen kalles til daglig Marfanforeningen.

§ 2 FORMÅL

Foreningens formål er:

  1. å være en landsomfattende forening for alle som er interessert i Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander
  2. å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som er født med Marfan syndrom eller andre marfanlignende tilstander og deres familier.
  3. å spre kunnskap om Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander til aktuelt fagpersonell.
  4. å søke og disponere offentlige og private midler til forskning og midlertidige prosjekter som gir personer med Marfan syndrom eller andre marfanlignende tilstander behandling og hjelp med problemer som syndromet kan gi, i inn- og utland og i samarbeid med andre land.
  5. å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til syndromets spesielle problemer.
  6. å forbedre tilbudet til våre medlemmer i forhold til offentlige myndigheter.
  7. å arbeide for å opprettholde et fagråd.
  8. å utgi informajonskriv.

§ 3 TILSLUTNING TIL FELLESORGANISASJON

Foreningen for Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander er tilsluttet Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. (FFO).

§ 4 MEDLEMMER

Medlemskap kan tegnes av alle som har Marfan syndrom eller andre marfanlignende tilstander, deres familier og andre interesserte. Medlemskap skal være individuelt. Alle som har fylt 15 år avgjør på selvstendig grunnlag spørsmål om å melde seg inn i eller ut av foreningen.

§ 5 SLETTING AV MEDLEMSKAP

Medlemmer som ikke har betalt kontingent i 2 påfølgende år vil bli slettet fra medlemslisten. Medlemsbladet stoppes etter 4 måneder.

§ 6 KONTINGENT

Kontingenten betales årlig og fastsettes av årsmøtet. Styret fastsetter når kontingenten forfaller til betaling. Nye medlemmer som melder seg inn etter 1.oktober betaler halv kontingent inneværende år, dog ikke under 50 kr. Medlemmer som fyller 15 år oppgraderes til voksenkontingent det påfølgende året.

§ 7 ØKONOMI

Foreningens økonomiske grunnlag utover medlemskontingenten, søkes såvidt mulig dekket ved søknad om offentlige midler, samt støtte fra medlemmer og andre eksterne aktører i form av faste gaver, testamentariske gaver, sponsormidler o.a.

§ 8 STYRETS SAMMENSETNING OG FUNKSJON

Foreningens daglige ledelse ivaretas av et styre som består av 5 medlemmer. Leder, nestleder, og 3 styremedlem. Flertallet i styret skal bestå av personer med diagnosen Marfan Syndrom eller andre Marfanlignende tilstander og/eller deres pårørende.I tillegg deltar foreningens ansatte organisasjonssekretæren fast på styremøtene som sekretær men uten stemmerett. Det velges også 2 varamedlemmer. En representant fra likepersonene deltar på 2 styremøter i året. Likepersonene bestemmer selv hvem denne representanten er.

Leder velges av årsmøtet, styret konstituerer seg selv. Styremedlem velges for 2 år av gangen, slik at halve styret er på valg hvert år. Varamedlemmer velges for 1 år av gangen. Varamedlemmer kalles inn ved behov. Varamedlemmer som ikke er formelt innkalt til styremøter har møterett, men ikke stemmerett. Styret er beslutningsdyktig når minst 3 av styrets medlemmer er tilstede. Av disse må leder eller nestleder vært representert. Ved lik avstemning har leder dobbeltstemme. I tillegg til styret velger årsmøtet revisor og valgkomité for 1 år av gangen.

§ 9 FAGRÅDET

Fagrådet fungerer som et medisinsk panel for foreningen, og skal samles når foreningens styre finner det nødvendig. Foreningen kan knytte til seg konsulenter på de enkelte fagområder etter behov. Styret deltar med 2 til 3 medlemmer. Foreningens leder møter fast.

§ 10 REGNSKAP OG ÅRSBERETNING

Foreningens regnskap og årsberetning skal falle sammen med kalenderåret. Årsberetningen og regnskap skal fremlegges på årsmøtet.

§ 11 STEMMERETT

Alle medlemmer over 15 år som har betalt årskontingent inneværende kalenderår har ved årsmøte møterett, tale- og forslagsrett, stemmerett og rett til å la seg velge som representant.

§ 12 AVSTEMNING

Alle voteringer avgjøres ved simpelt flertall, med unntak av vedtektsendringer, som avgjøres ved 2/3 flertall. Ved lik avstemning har leder dobbeltstemme. Alle valg skal foretas skriftlig hvis der er flere kandidater enn det som skal velges.

§ 13 ÅRSMØTET

Årsmøtet er foreningens høyeste organ og avholdes hvert år innen utgangen av september. Innkalling til årsmøtet skal skje minst 6 uker før avholdelse. Sakspapirene skal sendes ut senest 4 uker før årsmøtet.

Medlemmer som ikke kan delta på årsmøtet kan si sin mening om saker som ligger til behandling. Dette må være styret i hende 1 uke før årsmøtet.

Gjennomføring årsmøtet

Etter at årsmøtet er lovlig satt, velges:

  1. Ordstyrer
  2. Tellekorps
  3. 2 referenter
  4. 2 medlemmer til å underskrive protokoll

Årsmøtet skal behandle:

  1. Årsberetning
  2. Regnskap og revisjonsberetning
  3. Budsjett for påfølgende år
  4. Styrets statusrapport leses
  5. Innkomne saker og forslag
    • Fra Styret
    • Fra medlemmer
  6. Honorarsatser
    • Styrehonorar
    • Honorar likepersonsleder
  7. Valg
    • Styreleder
    • Øvrige styremedlemmer
    • Likepersonleder og regionkontakter
    • Revisor
    • Valgkomité

§ 14 EKSTRAORDINÆRT ÅRSMØTE

Ekstraordinært årsmøte kan innkalles etter vedtak i styret, eller når minst 1/3 av medlemmene krever det.

§ 15 LOKALLAG

Foreningen for Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander, kan danne lokallag. Lokallaget skal ledes av et styre på 3 til 5 medlemmer.

Lokallaget får tilskudd fra foreningens midler, og fører eget regnskap for midlene som disponeres. Lokallaget lager egne vedtekter som ikke strider mot hovedvedtektene.

§16 KONTAKTPERSONER I REGIONENE

Marfanforeningen har en kontaktperson i hver av landets 5 regioner. Kontaktpersonens oppgave er å bidra til gjennomføringen av lokale aktiviteter i den enkelte region.

Kontaktperson velges for to år av årsmøtet. Valget foretas i oddetallsår. Hver kontaktperson er ansvarlig for å skrive et innlegg til Marfanforeningens årsberetning der aktiviteter i regionen blir dokumentert.

§17 LEDER FOR LIKEMENN

Leder for likemenn velges for to år av årsmøtet. Valget foretas i partallsår.

Leder for likemenn er bindeleddet mellom Marfanforeningens likemenn og Marfanforeningens styre. Leder for likemenn har ansvaret for å skrive en rapport som følger Marfanforeningens årsberetning.

§ 18 OPPLØSING

Oppløsing av foreningen kan kun foretas av to påfølgende årsmøter, og ha minst 2/3 flertall. Ved oppløsning skal alle aktiva tilfalle TRS-kompetansesenter for sjeldne diagnoser og øremerkes diagnosene Marfan Syndrom og andre Marfanlignende tilstander.

§ 19 ENDRINGER

Endringer i disse lover og vedtekter kan kun fattes på ordinært årsmøte eller ekstraordinært årsmøte, og må være vedtatt med 2/3 flertall

Noen av våre venner

'.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.'

gnist - web som funkler