Samling for personer med Loeys-Dietz syndrom og foreldre til barn med diagnosen  Loeys-Dietz syndrom; Hva er det? Hvordan leve med diagnosen?

Tidspunkt: Fredag 23. september 2016, Sted: Lillehammer Hotell, Lillehammer

Arrangør: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, i samarbeid med Norsk forening for Marfans syndrom og Marfanlignende tilstander.

Påmeldingsfrist: 24 juni 2016

De som inviteres er:

Personer over 16 år med bekreftet diagnose Loeys-Dietz syndrom. Foreldre til barn med bekreftet diagnose Loeys-Dietz syndrom. Voksne med diagnosen kan ha med seg en pårørende.

Målsettinger med samlingen er:

Møte andre i samme situasjon. Få økt kunnskap om diagnosen, muligheter og begrensninger for kirurgisk og medisinsk behandling, forhold knyttet til det å leve med en alvorlig arvelig sykdom.

Registrerte brukere på TRS vil motta skriftlig informasjon i posten. Andre interesserte med Loeys-Dietz  syndrom kan ta kontakt med TRS ved Kerstin Lundberg Larsen / Olfrid Gilberg

Telefon 66 96 90 00, e-post: trs@sunnaas.no

annonse marfantn

Noen av våre venner

'.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.' '.$p->post_title.'

gnist - web som funkler